Вдохни жизнь: больных детей спасают энтузиасты

Официально на всю страну зарегистрировано две с половиной тысячи таких больных, но специалисты уверены: в реальности их в несколько раз больше. Многим из них врачи просто не догадываются сделать особый анализ и годами безуспешно лечат от бронхита и пневмонии.

Впрочем, даже тем, кому диагноз поставили, приходится буквально воевать за дорогие, но жизненно необходимые лекарства — закупают их чиновники далеко не во всех регионах. При этом сумма примерно в миллион рублей в год решает, будет человек жить до 15 или до 50 лет.

Профессор Николай Капранов, один из ведущих российских специалистов по муковисцидозу, вспоминает, что в начале 90-х больные массово умирали в 10-летнем возрасте. Но с тех пор новые ферменты и антибиотики совершили революцию. За счет бюджета их покупают, впрочем, только в некоторых регионах России, и продолжительность жизни там сразу выросла до западных стандартов.

Капранов и его коллеги уже несколько лет пытаются исправить межобластное неравенство, но написанные ими общероссийские стандарты лечения пылятся в Минздраве. Чтобы хоть как-то помочь регионам, родители пациентов из благополучной Москвы организовали движение «Вдохни жизнь» — vdohnilife.com — и собирают деньги на праздниках в парках или благотворительных вечерах в клубах.

Собирая деньги и помогая больным не прерывать лечение, активисты пытаются добиться и внимания властей. Без них спасти удастся немногих. Тем более что после 18 лет с больных муковисцидозом, по устаревшим правилам, снимают инвалидность и вообще не помогают лекарствами, подразумевая, что дожить до такого возраста в наших реалиях просто невозможно.

Подробности — в репортаже корреспондента НТВ Сергея Малозёмова.