13-летнему Ване со спинальной мышечной атрофией нужен аппарат ИВЛ

У Вани, который увлекается музыкой, шахматами и моделированием, — спинальная мышечная атрофия II типа. Мальчик ходит в школу, учит английский и немецкий. Кажется, что с математической точностью он просчитал наперед свои жизненные ходы.

Иван Курноскин: «Окончить школу, это мой план, найти себе работу. Главное, эти пункты выполнить, потом думать, что дальше».

СМА II типа — генетическое заболевание, которое сейчас успешно лечат самым сверхдорогим нашумевшим препаратом, который раз и навсегда исправляет поломанный ген, но Ваня — слишком взрослый для инъекции. Он принимает поддерживающую терапию, но в последние месяцы этого стало недостаточно. Из-за слабости дыхательных мышц у Вани лишь на 20% работают легкие, а мозгу нужен кислород, чтобы и дальше моделировать замки и маяки, играть Баха и просто жить.

Виолетта Горыня, врач-педиатр детского хосписа «Дом с маяком»: «Нужен аппарат для неинвазивной вентиляции легких, который подает кислород через маску, чтобы Ваня мог дышать даже во время сна».

Купить аппарат стоимостью в 457 000 рублей семье не под силу: папа — врач, мама 13 лет ухаживает за сыном. Чтобы помочь Ване, отправьте СМС с суммой и словом ПОМОЩЬ на номер 1200 (например: ПОМОЩЬ 500). Благотворительный фонд «Дом с маяком».