Страдающему от смертельно опасных отеков Ване нужна дорогостоящая терапия

У 12-летнего Вани — редкое генетическое заболевание — ангионевротический отек. Он проявляется как отек Квинке, но купировать простыми протиаллергическими препаратами болезнь невозможно. Еще год назад Можаевы жили как обычная семья. Мама Елена исполнила мечту сына — купила ему горный велосипед. Но уже год мамин подарок стоит в углу. Теперь для подростка это смертельно опасная затея. Малейшее напряжение, эмоциональное или физическое, провоцирует у мальчика отеки на руках, ногах, в животе. Отек может переместиться на верхние дыхательные пути. Первый раз болезнь проявилась во время обычной прогулки.

От ангионевротического отека отец Вани умер десять лет назад — задохнулся в реанимации. Врачи тогда болезнь не распознали. И когда Елена впервые увидела отечные руки сына, то сразу поняла — патология передалась по наследству младшему ребенку. Старшая дочь абсолютно здорова. Болезнь у Вани проявляется все чаще. Мама ведет дневник, отслеживает угрожающую динамику и держит под рукой шприц с препаратом, который применяют в экстренной ситуации при отеке горла, но больше ничем помочь сыну не может — боль не снять анальгетиками.

Елена Можаева: «Чтобы купировать такой серьезный отек, нужно три шприца на один раз, а нам выдали всего два шприца на месяц, то есть, если у него будет какой-то сильный отек, я не смогу ему помочь никаким образом. Тогда только переливание плазмы, реанимация, если успеют».

Ивану требуется полноценная терапия препаратом, месячный курс которого стоит 1 миллион 326 тысяч рублей. Мальчик должен пройти несколько курсов, чтобы врачи оценили, насколько эффективно препарат купирует генетическое заболевание.

Ксения Попова, медицинский директор фонда «Подсолнух»: «В случае базисной терапии препаратом частота отеков должна сойти на нет, она и сходит, это эффективная терапия в таких случаях, как у Вани, и отеки будут не просто купироваться, купироваться острое состояние. Просто отеков не будет, и ребенок сможет жить более качественной жизнью».

Сейчас главное собрать деньги на первый курс лечения.

Чтобы помочь Ване, отправьте СМС на номер 3443 со словом НТВ и суммой пожертвования. Например: НТВ 300.