16-летняя Саша из Петербурга ждет необходимые ей лекарства

Девочке уже 16 лет, но она сама не ходит, не говорит, а эмоции выражает звуками. В последнее время она часто стонет от нескончаемых мышечных спазмов, которые настолько сильные, что могут раздробить хрупкие кости.

У девочки мутация гена CDKL5. Заболевание настолько редкое, что его диагностировали еще до того, как в мире придумали лекарство. На тот момент со схожими показаниями во всей России было шестеро детей, и для каждого поименно американская фармкомпания производит ганаксолон. С начала этого года произошли перебои с поставками в Петербург.

Анастасия Сафоева, мама Саши: «Поликлиника провела свою врачебную комиссию и передала документы в райздравотдел. Район должен был эти документы папочкой собрать и передать в комитет по здравоохранению. Райздрав задержал эти документы на протяжение трех недель, пока я не начала выяснять, где они. Вот эти задержки, конечно, наложили огромную историю на здоровье ребенка, потому что мне пришлось понижать дозировку».

С понижением дозировки вернулись сильнейшие судороги. Параллельно задержки только увеличиваются. На этот раз уже из-за комитета по здравоохранению, который ежегодно с компанией перезаключает контракт на поставку препарата.

Мария Корба, представитель ассоциации CDKL5 Russia: «Мы, естественно, связались с фармкомпанией выяснить, что произошло. На что нам объясняют, что документы пришли некорректные. Именно от комздрава, именно от Санкт-Петербурга. Всё это время занимает и задерживает отгрузку. То есть тут фармкомпания и не при чём».

Некорректность заключалась в том, что документы были поданы на другого ребенка, и это повлекло за собой автоматическую блокировку сделки, ведь препарат ввозится только для шестерых в списке.

В комитете по здравоохранению женщину заверили, что на ее дочь закупка произведена. Там пояснили, что всё оформили верно, а сведения по другому ребенку являются врачебной тайной.