Сибирячка с редкой болезнью не может получить лекарство за 50 млн рублей

С раннего детства жительница Новосибирска Татьяна Дроздова живет в осознанной изоляции: почти не выходит из дома, избегает толпы, со сверстниками общается исключительно онлайн. Все это время она борется с тяжелым иммунодефицитом. У девушки редчайшая генетическая болезнь — АДА-ТКИН. Даже легкая инфекция может убить ее в любой момент. Татьяна — единственная россиянка, которая дожила с этим диагнозом до 21 года.

Надежда на лучшее появилась в октябре прошлого года. Сразу две врачебных коллегии порекомендовали для лечения зарубежный препарат, который восполняет необходимый фермент в организме.

Валентина Ларионова, врач-генетик: «Состояние пациентки тяжелое. Единственная надежда у нее на ферментозаместительную терапию. И у нас тоже. А потом уже будем смотреть».

Стоимость месячного курса лечения — 50 млн рублей. Это не под силу никому. Семья обратилась в различные фонды. Но никто не готов взять на себя обязательство по сбору такой астрономической ежегодной суммы. Фонд «Круг добра», который берется за подобные случаи, не может опекать Татьяну — слишком взрослая для объединения, помогающего лишь детям. Тогда девушка направила письмо в минздрав Новосибирской области. Получив отказ в покупке препарата, пошла в суд и выиграла дело — чиновников обязали обеспечить ее лекарством. Но те подали апелляцию, посчитав этот способ лечения неэффективным.