Для россиян с редким заболеванием лечение может обернуться тюремным сроком

Чтобы взбодриться, чай и кофе студенту Андрею Морозцеву пить нужно не чашками, а литрами. Он спящий — человек с непреодолимой сонливостью, диагноз «идиопатическая гиперсомния». Люди с таким недугом засыпают буквально на ходу.

Андрей Морозцев: «Твоя голова словно наполняется свинцом, расслабляется шея, ты засыпаешь. Порой лекции и семинары становятся просто мучением. Я вынужден спать около 12 часов каждый день, чтобы хотя бы поддерживать себя на 70%. Каждый подъем — это мучение, не можешь работать, читать».

В отличие от невыспавшегося или уставшего человека, пациент с идиопатической гиперсомнией хочет спать каждый день, независимо от того, сколько времени тратит на ночной сон. Это заболевание очень редкое и мало изученное. Диагностировать его можно только с помощью специального оборудования — полисомнографа.

Елена Баранова, заведующая отделением функциональной диагностики заболеваний нервной системы Федерального центра мозга и нейротехнологий: «На пациента мы кладем много датчиков, которые записывают биоэлектрическую активность головного мозга, оцениваются дыхательные потоки, наличие храпа, остановок дыхания во сне».

Понятно, что в регионах медицина сна почти не развита, поэтому с диагностикой проблемы.

Андрей Морозцев: «На мне испытали, наверное, около 30 ноотропов, антидепрессантов, других препаратов, которые, как оказалось при моей болезни не дают эффекта. Только когда я написал зарубежному специалисту, оказалось, что у меня подозрение на одно из редких заболеваний нашего общества. Мне удалось найти невролога, который изучает это, сразу определили корень проблемы. Это редкое заболевание, которое практически невозможно вылечить».

Вылечить нельзя, но можно принимать препараты, которые будут стимулировать нервную систему.

Роман Бузунов, главный врач центра медицины сна: «Если мы возьмем зарубежные рекомендации, там на первом месте стоит модафинил. Это такой специальный препарат, который повышает степень бодрствования и убирает сонливость. Хотя есть другие препараты, но эффективность их ниже модафинила».

Проблема в том, что 10 лет назад модафинил в России включили в список наркотических и психотропных веществ, оборот которых ограничен. Обычно такие препараты можно ввозить по рецепту, но модафинил в России не зарегистрирован.

Роман Бузунов: «Потенциально можешь, если за границей выписали рецепт, можешь проехать через границу, но получается, что у нас не могут выписать рецепт».

Андрей, которому модафинил рекомендовал врач, раньше заказывал этот препарат, вернее, его аналоги, по почте из Индии.

Андрей Морозцев: «Я получал посылки от врача через одну из аптек. Индия — один из производителей лекарств. Препарат не вызывал ни эйфории, ни каких-то побочных явлений, он чем-то похож на кофеин, только без развития зависимости. Отправитель не задекларировал препарат, а у нас, когда я получал посылку, меня взяли под ручки и повели за наркотики».

Теперь молодому человек грозит уголовная ответственность и большой тюремный срок. В похожей ситуации оказались люди с еще одним редким диагнозом. Михаил Провкин — еще один спящий, только с нарколепсией.

Михаил Провкин: «Суть моего заболевания в том, что я могу уснуть стоя, сидя, на ходу, когда ем, в любой момент вообще. При сильном эмоциональном каком-то всплеске расслабляются мышцы в теле, то есть меня парализует. Я сжег четыре кастрюли с кашей, за рулем уснул, на крышу перевернулся».

Нарколепсия встречается примерно у 20 человек из 100 000.

Михаил Полуэктов, врач-сомнолог, заведующий отделением медицины сна клиники нервных болезней им. А. Я. Кожевникова Сеченовского университета: «Такие люди обычно спят ночью много, больше, чем обычно, 10–12 часов, но все равно чувствуют сонливость, которая усиливается. Они могут уснуть за рулем, на совещании или просто дома. Эти засыпания могут опасными. Плюс катапексия у них, когда во время сильных эмоций подкашиваются ноги».

Михаил Провкин: «Я постоянно себя чувствую, как будто три дня не спал. Вы пробовали три дня не спать? Ну, вот я через три часа такой. Все, что вам трудно на третьи сутки без сна делать, мне все трудно через три часа».

Михаилу в каком-то роде повезло, им заинтересовался европейский врач, пригласил пациента к себе и выписал рецепт на модафинил, поэтому можно без опаски заказывать лекарство по почте. Но съездить на обследование и за рецептом за границу могут себе позволить не все. Поэтому Андрей, будущий юрист, со своим адвокатом бьется о гранитную стену закона.

Андрей Морозцев: «Пациенты на протяжении 11 лет писали жалобы в Госдуму, в Минздрав, везде отказы. Сонливые слабые люди не поднимут бунт».

Пациенты уже собрали массу информации о безопасности модафинила. Например, на Западе его используют военные, летчики и даже космонавты, когда предстоит несколько бессонных ночей. Также его выдают полицейским при проведении сложных операций. Спящие готовы даже сами платить за дорогой препарат и просят от Минздрава лишь одного — зарегистрировать его в России.