Страдающему тяжелыми заболеваниями годовалому Льву нужны деньги на обследования

Любимым лунным мальчиком в семье Карамелевых называют худенького голубоглазого Лёву. Он родился в день солнечного затмения — ровно год назад. В жизни ребенка вообще ужасно много совпадений.

Лёва — долгожданный ребенок после двух замерших беременностей. В месяц он заболел пневмонией и стал каким-то вялым. Генетический тест показал, что у ребенка спинальная мышечная атрофия. Новость пришла в День влюбленных — на 14 февраля, когда мама Ирина случайно увидела по телевизору программу о диагностике СМА.

Ирина Карамелева, мама Лёвы: «Я увидела название теста и поняла, что я его видела — это тот анализ, который нам назначил генетик. Мир перевернулся».

СМА — генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы, ребенок перестает держать голову, ползать, сидеть, глотать и дышать. Раньше этот недуг считался неизлечимым, но сейчас против СМА есть целых три успешно действующих препарата. Один из них Лёва сейчас регулярно получает.

Ирина Карамелева, мама Лёвы: «Сын получил терапию в возрасте пяти месяцев, у него было 20% двигательных функций. У нас в чате есть женщина, ей сразу сделали тест, ее ребенок уже ходит».

Но для мамы Лёвы это уже было неважно, главное, что Лёве прописали лечение, можно было выдохнуть и идти дальше. Но месяц назад на семью Карамелевых выпал новый удар — у мальчика нашли второе генетическое заболевание — синдром Альпорта. При худшем прогнозе он приводит к дисфункции почек, глухоте и слепоте.

Терапии к обоим недугам есть, теперь вопрос в том, как совместить их. В России нет врачей, кто сталкивался с такой комбинацией диагнозов. Чтобы решить задачу со звездочкой в квадрате, нужны десятки обследований, целый консилиум врачей и порядка 600 тысяч рублей для анализов и консультаций. Чтобы помочь Льву, отправьте СМС на номер 3434 со словом «АРТ» и суммой пожертвования. Например: АРТ 500.