Шестилетнему Егору с редким синдромом нужна электрическая коляска

15.10.2023, 09:05

Видеосюжет: Алина Репина
Видео программы «Сегодня»

Шестилетнему Егору Уварову нужна помощь. У мальчика — редкое генетическое заболевание, которое поражает нервную систему. Несмотря на болезнь, он мечтает передвигаться самостоятельно. Курсы реабилитации дают положительный эффект. Сейчас он нуждается в электрической коляске, которая позволит ему посещать занятия и общаться со сверстниками.

Егор — один на 20 миллионов. Мальчик родился в срок, здоровым, но почти сразу у него начался тяжелейший дерматит, который не проходил полтора года. Дерматит вылечили, но на смену ему пришла мышечная слабость. Егор перестал ходить, начались контрактуры. То, что внешне походило на ДЦП, оказалось сверхредким заболеванием.

Синдром Айкарди-Гутьерес открыли в 80-е, и до сих он толком не изучен. При нем в разных участках мозга откладывается кальций, разрушая нервную систему. У Егора мутация возникла сама по себе, спонтанно. Поломанный ген не нашли ни у родителей, ни у сестры-двойняшки.

Егор не может ходить, говорить, жевать, но может читать, играть в машинки и железную дорогу, а с недавних пор — гонять на электрической коляске, но пока только в садике при Марфо-Мариинской обители милосердия в Москве. Государство коляску не оплачивает. Купить ее самостоятельно семья не в силах — все деньги уходят на реабилитацию. А ее Егору нужно проходить постоянно.

Чтобы помочь Егору, отправьте СМС на номер 3434 со словом «Садик» и суммой пожертвования. Например: Садик 500.

Читайте также