Страдающему СМА Роме нужно специальное автокресло

Рома в пять лет не двигается, может только лежать. Все из-за заболевания СМА. Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. Опасно тем, что из-за генетической поломки постепенно слабеют мышцы: невозможно поднять руки, поддерживать голову, дышать самостоятельно. Ослабеть и остановиться может и сердце. Педиатры еще на первых месяцах жизни Ромы заметили у него подозрительную вялость, дальше были обследование и вердикт врача.

Мама Ромы Наталья не сдалась и добилась участия в программе испытаний нового препарата. Из Красноярска с сыном отправилась в Екатеринбург. И Рома живет вопреки предсказаниям врачей, но малышу выпало очередное испытание: осложнения на фоне ковидной пневмонии.

Виктория Уразова, координатор проекта «Помощь детям» фонда «Вера»: «Пневмония опасна тем, что она может вызвать гипоксию, вызывается дыхательная недостаточность и развивается гипоксия. И у Ромы, конечно, произошел огромный откат назад по навыкам. В среднем дети с СМА могут почти не двигаться, но зато интеллектуально они очень развиты».

Рома все слышит и понимает. И заново учится говорить. Слабость тела мальчик компенсирует силой духа, не жалуется и проходит реабилитацию: катается на лошадях, плавает, занимается гимнастикой. Правда, каждый выход из дома — целое испытание. Чтобы не зависеть от такси, Наталья залезла в кредит и купила машину. Только вот ребенку нужно еще и автокресло. Но не простое, а специализированное.

Наталья, мать Романа: «К сожалению, обычное автокресло здесь не подойдет, потому что ребенок не держит спину, не держит голову, нужно везде фиксировать. Чтобы я понимала, что он в безопасности находится и никуда не укатится, голова не упадет. Нам насчитали автокресло. Оно по цене в два раза дороже, чем наша машина».

Специализированное автокресло стоит почти 700 тысяч рублей. И семье можно помочь: если соберется нужная сумма, то маленький Рома будет, например, чаще приезжать к бабушке в деревню.

Чтобы помочь Роману, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами. Например: Рома 200.