Восьмилетней Зенфире из Подмосковья нужны деньги на аппарат ИВЛ

Восьмилетней Зенфире из Подмосковья нужны деньги на аппарат ИВЛ. После генетического анализа крови стало ясно, что у девочки- болезнь Галлервордена-Шпатца. Она возникает из-за мутации генов и встречается крайне редко — по статистике 1–3 случая на миллион человек.

Интизар Мустафаева: «Точный диагноз поставили в Турции. На генетику анализ взяли и сказали, что у нее прогрессирующее заболевание. В день, когда у нее был день рожденья, ухудшение было — перестала дышать. Скорую вызвали, отвезли в реанимацию».

Десять дней Зенфира провела в реанимации, а потом еще три месяца в больничной палате под постоянным наблюдением врачей и все время с аппаратом для искусственной вентиляции легких. На этой неделе девочку выписали из больницы, сейчас она находится в стационаре «Дома с маяком», детского хосписа, о котором родители Зенфиры узнали уже после ее госпитализации. Врачи учат родителей пользоваться медицинской аппаратурой, жизненной необходимой для их дочери. После того как состояние Зенфиры резко ухудшилось, ей требуются постоянные помощь и уход.

Максим Низамов, врач-педиатр «Дома с Маяком»: «Она приехала к нам вместе с родителями как раз с той целью, чтобы мы могли выписать ее домой, научив родителей обращаться с трахеостомой, с гастростомой, с аппаратом ИВЛ. То есть полностью приспособить и девочку, и родителей к их новому режиму жизни».

Без специального медицинского оборудования Зенфира не может ни дышать, ни питаться. Аппаратура нужна дома для поддержания качества жизни девочки. К сожалению, пока способов лечения этой редкой болезни нет.

Интизар Мустафаева: «Говорят, что болезнь прогрессирует сейчас — в глаза пошло, не двигается, лежит. Она не видит — это очередной удар был для меня, но она чувствует, она слышит».

Родители девочки за эти годы не отчаивались даже в самые непростые моменты, но сейчас они не знают, что делать — сумма, необходимая для покупки медицинской аппараты для семьи — неподъемная — 1 918 534 рубля.

Максим Низамов: «Это будет стационарный пульсоксиметр, чтобы была возможность оценивать дыхательную недостаточность и степень насыщения крови кислородом. Это будет переносной аппарат ИВЛ и кислородный концентратор. Также еще нужен аспиратор, чтоб очищать дыхательные пути. Разумеется, это еще огромное количество всяческих расходных материалов, огромная сумма денег, которую одна семья потянуть просто не в состоянии».

Чтобы помочь Зенфире, отправьте СМС с суммой пожертвования и словом «ПОМОЩЬ» на номер 1200, например, «ПОМОЩЬ 350».

Благотворительный фонд «Дом с маяком».

Александр Коневич