Страдающие муковисцидозом не могут получить спасительное лекарство

Без спасительного препарата жизни Татьяны Климентёнок из Коммунара и Ильи Шубенка из Луги находятся в опасности. Оба страдают редким муковисцидозом. Смольнинский районный суд еще в конце мая обязал чиновников закупить «Трикафту», но решение суда до сих пор не выполнено.

«Трикафта» — импортное лекарство, которое очищает легкие от густой и липкой мокроты. Татьяна страдает редким генетическим заболеванием — муковисцидозом. Такие пациенты редко доживают до 30. «Трикафта» дает шанс на спасение. Лечение пожизненное, курс стоит десятки миллионов рублей в год. Таких денег у Татьяны нет. Она сотрудница госучреждения. Зарплата чуть больше прожиточного минимума.

«Трикафта» не зарегистрирована в России, но назначить ее может федеральный консилиум. Закупают препарат за счет бюджета региона. Получив заключение врачей о необходимости лекарства, Татьяна обратилась в областной комитет по здравоохранению в августе прошлого года.

Комздрав Ленобласти на просьбу Татьяны ответил, что лекарство дорогое и ее обращение перенаправлено в финансовый комитет. Казначеи в свою очередь отфутболили, заявив: закупка конкретных медпрепаратов для отдельных пациентов не в их полномочиях и решение должен принимать комздрав. После обращения девушки в Следственный комитет выделение суммы вроде бы согласовали, но «Трикафтой» Татьяну так и не обеспечили.

На официальный запрос НТВ чиновники ответили письмом, в котором пояснили: конкурсные процедуры по закупке «Трикафты» завершены. Сумма контракта составила 11 миллионов рублей. Это четыре пачки препарата: по две Татьяне и Илье. Хватит на два месяца.

Сейчас Илья находится в московском центре трансплантации Шумакова. Ждет пересадки легких. Очередь длинная, пары пачек «Трикафты» хватит на два месяца. Такого количества препарата недостаточно, чтобы молодой человек точно дожил до операции.

Недавно Татьяне сообщили, что она не имеет права на бесплатное лекарство, потому что работает. Последняя информация и вовсе ошарашила. По данным мамы Ильи Елены Шубенок, комздрав Ленобласти заключил контракт на поставку «Трикафты» не с компанией, у которой лекарство лежит на складе в Москве, а с фирмой, не имеющей на момент подписания договора не только самого препарата, но и разрешения Минздрава на его ввоз в Россию.

Дмитрий Павлов