«Круг добра» предоставит дорогостоящий препарат девочке из Луганска, страдающей СМА

Ирина Кирдан вместе с дочерью, страдающей СМА, приехала из Луганска. Ксении — 9 лет. Спинальную мышечную атрофию диагностировали еще 6 лет назад, но из-за боевых действий в Луганске не было возможности выбраться. Однако мать Ксении не сдавалась. Она получила гражданство России, сделала в Москве регистрацию и записала дочь на прием к специалистам в Морозовскую больницу.

Нина Краснощекова, и. о. заведующей отделением наследственного нарушения обмена веществ: «Сейчас терапия, которая разработана, она позволяет затормозить процесс заболевания, сохранить двигательные функции и даст ей возможность проведения активной реабилитации и надежду на восстановление двигательных функций».

Фонд «Круг добра», созданный президентом России, нашел необходимое для Ксении лекарство. Девочка получит годовой курс терапии, в составе которой препарат «Рисдиплам». В отличие от «Золгенсма» или «Спинраза», его выпускают в виде суспензии. Годовой курс необходимого препарата стоит 20 млн рублей. Для семьи из Луганска все абсолютно бесплатно, в том числе и диагностика в детской больнице, и последующая реабилитация. Врачи, конечно, не дают смелых прогнозов, но не исключают, если Ксения пройдет всю терапию и курс лечения у ортопедов, то в будущем сможет встать на ноги.