Костромские чиновники отказали ребенку в лекарстве из-за «недостаточной инвалидности»

В классе Эвелина Белова меньше всех. Рост — чуть больше метра. Это ниже нормы почти на треть. Девочка выглядит лет на 5, хотя ей скоро 9. Если бы не ежедневные уколы соматропного гормона — гормона роста, то отставание в физическом развитии было бы еще заметнее.

Синдром Шерешевского — Тернера — хромосомное заболевание. Его у Эвелины выявили еще 4 года назад в московской республиканской детской клинической больнице. Девочке прописали ежедневный прием гормона роста. Для Лины — это единственный шанс хоть чуть-чуть подрасти. И семья из Костромы начала борьбу за льготное лекарство.

Месячный курс лекарства — это три месячные пенсии бабушки или вся зарплата мамы Лины. Чтобы не выбирать, кормить ребенка или лечить, родители обратились в Минздрав России. Там официально ответили: «Департаменту здравоохранения Костромской области поручено обеспечить ребенка необходимым лечением, в том числе лекарственными препаратами».

Благотворительный фон за 4 года закупил для Лины необходимый препарат почти на 600 тысяч рублей. Но в этом году официально предупредил: лекарство заканчивается, и обеспечивать дальше нет возможности.

В местном департаменте здравоохранения четвертый год подряд говорят, что за бюджетный счет готовы закупать, но только если Эвелина получит статус ребенка-инвалида. И четвертый год подряд разводят руками: до инвалидности якобы не хватает «стойких физических нарушений», всего-то 10%. Нужно, чтобы было 40%, а у Лины, по заключению костромских экспертов, их якобы только 30%.

Самое удивительное, что статус детей с синдромом Шерешевского — Тёрнера меняется в России от региона к региону. В Москве, Чечне, Якутии или, например, Архангельской области одного только диагноза достаточно, чтобы и инвалидность установить, и необходимыми препаратами обеспечить. А где-то, как, например, в Костромской области, не достаточно ни диагноза, ни заключения столичных врачей.