Нужна помощь: маленького Егора мучает смертельно опасная генетическая болезнь

06.02.2022, 11:16

Видеосюжет: Алексей Квашенкин
Видео программы «Сегодня»

Маленькому Егору срочно нужна помощь. У мальчика редкое генетическое заболевание: в его организме постоянно происходят воспалительные процессы, которые повреждают суставы и органы. Вылечить болезнь невозможно, но она поддается контролю, достаточно всего одного укола в месяц. На ближайший курс терапии требуется 1 миллион 800 тысяч рублей. У семьи таких денег нет.

Сейчас стараниями врачей центра имени Рогачёва Егор на время избавлен от болей, вызванных редким заболеванием.

Юлия Пилипенко, мама Егора: «Лихорадки и сыпь. Сыпь с рождения не проходит, а лихорадки — температура поднимается до 39. Потом начинают болеть суставы — не играет, не двигается».

Егор едва ли не каждую неделю чувствует себя как во время сильного гриппа — его мучают жар, ломота и слабость.

Анна Щербина, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий центра им. Дмитрия Рогачёва: «У мальчика есть проблемы с избыточным воспалением, которое начинается не только, когда оно нужно, во время инфекции, но и без какой-либо причины, и повреждает различные органы с возрастом. Это заболевание потенциально смертельно, если его не лечить».

К сожалению, полностью избавить от болезни Егора нельзя — это генетический недуг. Но есть препараты, которые снимают симптомы и, как следствие, вредную нагрузку на жизненно важные органы.

Анна Козлова, старший научный сотрудник Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий центра им. Дмитрия Рогачёва: «Заболевание его характеризуется избыточным процессом воспаления, контролировать воспалительные процессы можно биологическим препаратом-ингибитором».

Это пожизненная терапия. Укол надо делать каждый месяц. И как многие инновационные препараты он очень дорог.

Юлия Пилипенко: «Я теперь понимаю, что мы зависим от ежемесячной помощи, потому что укол стоит 600 тысяч, и данная сумма не по карману не только мне — всему среднему классу».

Фонд, который собирает деньги для Егора, сейчкс говорит о временной помощи.

Полина Гареева, координатор проектов благотворительного фонда «Подсолнух»: «Госпомощь в данном случае возможна, мы будем с этим помогать, но это требует времени. Поэтому на это время препарат необходимо проплатить, иначе есть риск, что ему будет хуже, он будет страдать, мы этого допустить не можем, поэтому ведем сбор».

Лекарство нужно на три месяца — это 1 млн 800 тысяч рублей. Такова цена, чтобы избавить ребенка от боли и страданий.

Чтобы помочь Егору, отправьте SMS на номер 3443 со словом «НТВ» и суммой пожертвования (например НТВ 200).