Еще два ребенка со СМА получили самый дорогой в мире препарат «Золгенсма»

Заболевание, при котором постепенно отмирают двигательные нейроны, приводит к полному параличу мышц. Для того, чтобы остановить развитие смертельной болезни, нужна всего одна инъекция зарубежного препарата, но стоит она больше 100 миллионов рублей. При этом ввести лекарство необходимо до того, как ребенку исполнится два года. Для Габриэля Пацурия деньги на лекарство собирали всем миром. Но в итоге сбор закрыл неизвестный меценат.

Любовь Пацурия, мама Габриэля: «Просто он перевел эту сумму в фонд, и мы не знаем, кто это. Но мы ему, конечно, бесконечно благодарны, так как он подарил нашему сыну жизнь. У него сегодня второй день рождения».

Деньги на укол для второго пациента — Лёвы Левона — помог собрать фонд «Круг добра». Благотворительную организацию создали по указу президента. Она работает уже почти год. За это время фонд обеспечил лекарствами около двух тысяч детей с редкими заболеваниями. 21 ребенок со спинальной мышечной атрофией прошел терапию препаратом «Золгенсма».

«Круг добра» помогает собирать средства на лекарства и от других редких болезней. В этом году на лечение детей с редкими заболеваниями фонд потратил больше 30 миллиардов рублей. Эти деньги удалось собрать за счет повышения налога для тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.