Виктории с СМА нужен самой дорогой препарат в мире

Неприятные процедуры, которые приходится проводить каждые три часа, маленькая Вика выносит стойко. Комната в квартире превратилась в медицинский кабинет с десятками различных приборов. Родителям пришлось пройти обучающие курсы по оказанию экстренной помощи. Спит девочка только с аппаратом ИВЛ, помогающим ей дышать.

Вика — долгожданный ребенок. Родилась, как говорили врачи, абсолютно здоровой. Но, когда девочке исполнилось полтора месяца, у нее внезапно стали ослабевать мышцы. Во время осмотра врач не увидела двух важных рефлексов. Тогда возникло подозрение на редкое генетическое заболевание. Первое, что испытали родители, когда диагноз подтвердился, — отчаяние и страх перед неизвестностью.

Ирина Снегирёва, мать Виктории: «Мы не верили, особенно папа. Он говорил: надо просто перестраховаться, исключить. А потом, когда мы уже с Викой лежали в больнице, то она очень сильно начала слабеть: ножки фактически обездвижились, ручки перестала поднимать, очень вялая стала».

У Вики — первый тип заболевания, самый агрессивный. Со временем, если ничего не предпринимать, могут отказать мышцы, отвечающие за глотание, дыхание и сердцебиение. Такие дети редко доживают до двух лет. Сейчас девочке — 8 месяцев, она получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но в случае Вики этого недостаточно. Осознавать, что в мире есть лекарство, способное остановить болезнь, но для них оно недосягаемо, родителям невыносимо тяжело. Стоимость лекарства «Золгенсма» больше 150 млн рублей — это самый дорогой препарат в мире — такова цена жизни Вики.

Ирина Снегирёва: «Когда рождаются дети — это счастье, только родив ребенка, ты понимаешь, что есть жизнь, дороже собственной. Когда мы узнали ее диагноз, узнали о том, сколько стоит вылечить дочь, тут мы поняли, что мы с папой не всесильны».

Принцип работы препарата основан на генной терапии, говоря простыми словами, можно заменить «поломанный» ген на здоровую копию. Усилиями неравнодушных людей удалось собрать 29 млн рублей — это лишь малая часть от необходимой суммы. Огромную роль сейчас играет время, которого из-за агрессивности болезни очень мало — дорог каждый день и каждый час. К тому же, препарат можно вводить детям, вес которых не превышает 13,5 кг. В умственном развитии Вика соответствует своему возрасту — она общительна и любознательна, любит новые игрушки и очень расстраивается, когда не получается до них дотянуться.

Данил Снегирёв, отец Виктории: «К сожалению, Вика не может сама сейчас держать голову, не может повернуться на живот, не может сидеть, держать спину, что уж говорить о попытках встать или еще что-то. Это для нас пока предел мечтаний, но мы очень стараемся. Очень хотим, чтобы нам помогли. Очень хотим, чтобы Вика смогла жить здоровой жизнью».

Чтобы помочь Виктории, отправьте СМС на номер 3434 со словом «Викуля (пробел) и суммой пожертвования (например, Викуля 300)»

Сбербанк
5228 6005 4206 2882
Получатель: ИРИНА ЮРЬЕВНА С. (Мама Вики)

Сбер онлайн: 8 950 660 86 07

ВТБ: 4893 4704 3647 2820
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)

Тинькофф банк: 5536 9139 5232 9718
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)

PayPal: ns-nemo@yandex.ru

QIWI кошелёк: +7 991 471 46 08

Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
Отправьте СМС на номер 3434 с суммой пожертвования (Например: Викуля 100)

Благотворительный фонд «Алеша»
Отправьте СМС на номер 2325 с суммой пожертвования

Фонд помощи детям Поморья «Островок надежды»:
р/с 407 038 101 040 000 407 06
в Архангельском отделении №8637,
ПАО «Сбербанк России»
к/с 301 018 101 000 000 006 01
БИК 041117601;
ИНН/КПП 2902990536/290201001
Назначение платежа: «Для Снегирёвой Вики»

Благотворительная организация «Триединство»:
р/с 407 038 102 042 601 513 06
в Архангельском отделении №8637
ПАО «Сбербанк России»
к/счет 301 018 101 000 000 006 01
БИК 041117601;
ИНН 2902051536; КПП 290201001
Получатель : АРОБО «Триединство»
Назначение платежа: «Для Снегирёвой Вики»