Трехлетним близнецам с редчайшим синдромом срочно нужен дорогой препарат

31.07.2021, 10:55

Видеосюжет: Алина Репина
Видео программы «Сегодня»

Трехлетним близнецам Камалу и Калимулле, страдающим от редкого и тяжелого генетического заболевания, срочно необходим препарат, который семья не может получить из-за бюрократических проволочек. Состояние детей стремительно ухудшается, поэтому семье нужно как можно быстрее купить лекарство самим.

У близнецов Камала и Калимуллы — синдром Цельвегера. Это редкое и неизлечимое генетическое заболевание. В первые месяцы с детьми все было в порядке, но потом навыки стали уходить один за другим. Камал перестал двигаться, Калимулла потерял зрение. Дети не набирают вес, страдают от кровотечений. У обоих разрушается печень.

В России всего два ребенка с синдромом Цельвегера, и оба — в семье Халитовых. Их нельзя вылечить, но можно продлить им жизнь и сделать ее более счастливой.

Чтобы снизить нагрузку на печень, близнецам нужен очень дорогой французский препарат. Месячный курс стоит больше 1 миллиона рублей. Обеспечивать им семью должно государство, но из-за бюрократических проволочек его невозможно получить быстро.

Чтобы помочь Камалу и Калимулле, отправьте СМС на номер 7715 со словом «чудо» и суммой пожертвования через пробел. Например: Чудо 350.

Читайте также