Страдающему СМА Олегу необходимо специальное автокресло

Когда Олег родился, спинально-мышечная атрофия никак себя не выдавала. Но в шесть месяцев он внезапно ослабел. Шесть лет назад лекарства от СМА еще не было. Диагноз ребенку поставили в республиканской больнице.

Елена Игонькина, мама: «Невролог, посмотрев анализ, так и сказала о том, что это СМА, такие дети долго не живут, вы молодые, рожайте нового. Нам давали до трех лет жизни. Уже семь. И мы еще собираемся научиться ходить».

За жизненно необходимый препарат семья судилась с чиновниками мордовского Минздрава и победила.

Елена Игонькина: «У нас прогрессирование заболевания остановлено, и мы теперь ездим на реабилитации, чтобы включить наши мышцы».

Дорога на реабилитацию в Москву занимает минимум 8 часов. Ребенку с такими особенностями ехать приходится в очень неудобном положении.

Виктория Уразова, координатор программы «Помощь детям», фонд помощи хосписам «Вера»: «Это долгая дорога. Они едут из Мордовии. И Олег просто не в состоянии самостоятельно сидеть, поэтому ему нужно специальное автокресло для инвалидов с учетом всех его искривлений и особенностей его фигуры».

Под автокресло в семье общими усилиями приспособили сиденье от прогулочной коляски. Другого выхода не было. В обычном автокресле Олег кричит от боли, а специальное, изготовленное с учетом всех его анатомических особенностей, стоит 380 тысяч рублей. Для таких пациентов давно разработаны легкие и безболезненные варианты посадки в машину, но стоимость автокресла для семьи слишком высокая.

Чтобы помочь Олегу, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами. Например: 100.