Региональные больницы получили запас препарата «Спинраза» для детей со СМА

Лере из Челябинск поставили первый спасительный укол «Спинразы». И это действительно большая удача — получить инъекцию почти сразу после постановки диагноза. Раньше родителям приходилось объявлять благотворительные сборы, судиться с чиновниками. Благодаря фонду «Круг добра», сотни детей по всей России получат препарат совершенно бесплатно.

Процедура неприятная, немного болезненная, ведь препарат вводят в спинной мозг. Но если этого не сделать, шансов на жизнь нет. СМА ежедневно сжигает в организме ребенка мотонейроны, отвечающие за работу мышц. Пока родители судились за лекарство, у Саши перестали слушаться ноги. Но теперь он тоже в «Круге добра». Детская Челябинская больница получила от фонда запас препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии на весь год.

Денис Смирнов, главный детский невролог Министерства здравоохранения Челябинской области: «Во второй половине 2021 года мы будем защищать заявку на 2022 год для того, чтобы обеспечить беспрерывное лечение наших детей».

Фонд «Круг добра» создан по инициативе президента. Он будет пополняться за счет повышенного налога для граждан, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. Все средства пойдут на лечение детей с тяжелыми заболеваниями.

Однако на сегодняшний день все еще остаются пациенты, которые не имеют доступа к лекарственной терапии. Например, Саша Белозерова из Подмосковья. За очередным спасительным уколом они с мамой вновь вынуждены лететь в Рим. С одной стороны, Саше повезло. Несколько лет назад малышка попала в гуманитарную программу и с тех пор бесплатно получает лечение в Италии. С другой, очень дорого обходятся семье такие вынужденные путешествия в Европу три раза в год. А гарантии на бесплатное лечение дома семье до сих пор не дали.

Еще одна проблема, о которой сейчас говорят родители и сами участники экспертного совета «Круга добра», — дорогостоящие препараты фонд может закупать только для несовершеннолетних пациентов. Что станет с детьми, которые рано или поздно станут взрослыми, до сих пор не ясно.