Страдающему спинальной мышечной атрофией Арсению нужны деньги на спасительный укол

Музыкальную волну добра ради спасения жизни ребенка запускает команда юных музыкантов «Открытое сердце» из Воронежа. Ее организовала 16-летняя школьница Лиза. Ребят поддержали симфонический оркестр, профессиональные артисты и ансамбли танца. Арсению Лихачеву 1 год 7 месяцев, у него тяжелое генетическое заболевание. Родители говорят, когда сын подрастет, обязательно расскажут ему, сколько людей объединилось, чтобы помочь.

Бессонные ночи, слезы, минуты отчаяния. Сбор на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» от спинальной мышечной атрофии семья Лихачёвых ведет уже 8 месяцев, но пока удалось собрать лишь 9% от необходимой суммы.

Яна Лихачёва, мама Арсения: «Когда узнали, что нам на помощь пришли такие талантливые молодые ребята, это подняло боевой дух. Добро есть!»

На благотворительный концерт в поддержку Арсения приехал с мамой трехлетний Артём Мартынов. Он — один из трех воронежских детей со спинальной мышечной атрофией, получивший спасительный укол «Золгенсма». Артёму помогли и зрители НТВ. Его мама уверена, что невозможное возможно даже при самом страшном диагнозе, если рядом добрые люди. После укола Артём с каждым днем становится сильнее, недавно он пошел в детский сад.

Генный препарат, который может остановить стремительно прогрессирующую болезнь, стоит более 2 миллионов долларов. Спинальная мышечная атрофия с каждым днем забирает силы у таких детей, они не могут держать голову, сидеть, ходить, если не получат лечение, то и самостоятельно дышать.

Сейчас Арсений на поддерживающей терапии препаратом «Рисдиплам», который покупают за счет госфонда «Круг добра», созданного по инициативе президента. Но это дорогостоящее лекарство (годовой курс стоит более 340 тысяч долларов) нужно принимать ежедневно и пожизненно, укол «Золгенсма» вводится в организм однократно.

Ирина Клеймёнова, заведующая неврологическим отделением для детей раннего возраста ОДКБ №1: «К сожалению, у Арсения Лихачёва самая тяжелая форма заболевания, СМА I типа. Чем раньше проводится патогенетическая терапия, тем однозначно больше эффект. Если мы теряем время, клетки нервной системы погибают и обратно не вернутся».

Препарат «Золгенсма» пока не зарегистрирован в России, поэтому родители вынуждены просить помощи у благотворителей. Концерт ради спасения Арсения объединил артистов от 5 лет до 85. Губернатор Воронежской области Гусев призвал бизнесменов помочь семье Лихачёвых.

Юрий Андросов, главный дирижер Воронежского симфонического оркестра: «Весь оркестр, все прочувствовали. Когда есть возможность помочь человеку, это наша работа! И дай бог, чтобы этому мальчику смогли помочь».

Команда «Открытое сердце» вместе с воронежцами превратили концертный зал в звездное небо, загадав общее желание: чтобы Арсений выздоровел. Воронежские музыканты хотят, чтобы их призыв помочь маленькому ребенку услышала всю страна. Если один миллион человек пожертвует всего 150 рублей, то сбор на лекарство для мальчика будет закрыт. Чтобы помочь Арсению, отправьте СМС на номер 9112 с суммой пожертвования.