Годовалому Андрею срочно нужны деньги на редкое и дорогое лекарство

Почти все подобные истории начинаются одинаково: счастливый момент рождения ребенка, первые месяцы неведения, но болезнь уже запустила обратный отсчет.

Алина Нестерова, мама Андрея: «Четыре месяца ребенок не набирал вес, это был один из первых симптомов. После этого у нас испортились анализы крови, кровь стала все хуже и хуже».

Несколько месяцев врачи ставили Андрею Нестерову разные диагнозы, пока не обнаружили признаки цирроза. Только в Москве смогли установить, что он болен тирозинемией.

Татьяна Строкова, профессор РАН, заведующая отделением ФИЦ питания и биотехнологий: «Заболевание грозное. Происходит прогрессирование цирроза печени, формирование гепатокарциномы. Без лечения будет стоять вопрос о трансплантации печени и проведении химиотерапии, если онкологи возьмутся за больного, у которого есть наследственное тяжелое заболевание».

Болезнь крайне редкая: сломанный ген должен быть и у отца, и у мамы, и даже в этом случае больным рождается лишь один из четырех детей. Жребий пал на Андрея.

Сергей Нестеров, отец Андрея: «С этим диагнозом дело обстоит достаточно грустно, потому что диагностируют его на поздних стадиях, нам повезло, можно сказать, вовремя заметили. Согласно статистике, у очень многих детей даже не выявляется диагноз, это летальный исход».

Выигранное у болезни время критически важно, пока ситуация обратима. Первая терапия уже помогла.

Алина Нестерова: «После приема стал активнее, мне кажется, стал спокойнее».

Андрею предстоит пожизненный курс лекарства под названием «Нитризинон». Благодаря ему ребенок будет социализирован, будет хорошо себя чувствовать, появятся перспективы для учебы и получения профессии. Но вмешиваются обстоятельства непреодолимой силы — неповоротливый бюрократический аппарат.

Елена Сипягина, куратор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»: «Нужно время, чтобы семья приехала домой, начала оформление всех бумаг, инвалидности, обращений, после этого уже чиновники и врачи могут начать процедуру назначения препарата, закупки, включения Андрея в бюджет, но это время, государство не может работать по-другому».

Прерывать терапию никак нельзя, препарат нужен, как говорят в таких случаях, уже вчера. Кстати, вчера у Андрея был первый день рождения.

Алина Нестерова: «Если мы не получим препарат, не поможет трансплантация, ребенка не спасти».

Цена вопроса — почти миллион рублей, точнее, 980 тысяч. Для семьи Нестеровых сумма неподъемная. Это был бы лучший подарок для Андрея на всю жизнь. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на номер 7715 со словом «чудо» и суммой пожертвования. Например: чудо 350.