Родители страдающих СМА детей делятся их успехами после инъекций «Спинразы»

Потребность в препаратах на основе заявок от регионов будут определять эксперты фонда «Круг добра», который создали по инициативе Владимира Путина. Организация уже одобрила почти тысячу заявок, а правительство выделило на закупку лекарств 10 миллиардов рублей.

Семья Фуксов, как и многие родители детей со спинально-мышечной атрофией добились дорогостоящей терапии. В ожидании шестой инъекции «Спинразы» их Катя с удивлением отмечает происходящие с ней перемены. Крепнут руки и ноги, хочется пробовать по-новому двигаться, учиться красиво писать, даже возможностей выражать эмоции стало больше.

Ни один препарат подобно волшебной палочке не превратит ребенка в полностью здорового, но лечение необходимо продолжать.

Марина Никитенко, областной детский невролог: «Если не применять патогенетическую терапию, то прогноз для детей со СМА 1-го типа плохой, потому что будут развиваться дыхательные нарушения, дыхательная недостаточность».

Минздравы Кузбасса и Красноярского края заверили, что обеспечены медикаментами для лечения детей со СМА до конца 2021 года.