Фонд «Круг добра» начал закупку лекарств для детей с редкими заболеваниями

«Круг добра» создан недавно, все несколько дней назад, но его специалисты уже работают над тем, чтобы как можно скорее приступить к спасению детей с редкими, орфанными заболеваниями. У родителей появляется много вопросов: включат ли их детей в списки, как скоро это случится, хватит ли денег на дорогостоящие лекарства? Эти вопросы родители решили задать местным чиновникам в нескольких российских городах.

Елена Горобинская: «Мы пришли к администрации Краснодара. Кто, если не они, сможет нас услышать».

Сыну Елены Горобинской 3 месяца, у него обнаружена спинальная мышечная атрофия. Нужен препарат «Спинраза», курс стоит больше 100 миллионов рублей. Обеспокоенность мамы понятна: ей хочется скорее получить лекарство для ребенка, а информации о новом фонде еще не так много.

Елена Горбинская: «Каждый день — это шаг к его ухудшениям, шаг к его гибели, поэтому мы все праздники паникуем».

«Круг добра» создан по указу Владимира Путина. На помощь детям с редкими заболеваниями в 2021 году потратят 60 миллиардов рублей. Деньги государство получит в результате повышения ставки НДФЛ для тех, кто зарабатывает в год больше 5 миллионов рублей. Фонд поможет 4 тысячам пациентов. Основную часть денег (47 миллиардов рублей) потратят на покупку лекарств.

Ирина Мясникова, председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний»: «Закупаться будут не только те препараты редкие, которые зарегистрированы в Российской Федерации, но и те, что не зарегистрированы. Это большой шаг вперед».

Список препаратов, которые «Круг добра» купит для пациентов, еще формируется. Уточняются и диагнозы, при которых фондом будет оказана помощь. Однако уже сейчас существует предварительный перечень, который, по словам председателя правления «Всероссийского общества редких заболеваний» Ирины Мясниковой, близок к итоговому. В нем 41 препарат и 30 недугов, в том числе нейробластома, спинальная мышечная атрофия, эпилепсия и другие. В списке указаны число пациентов и суммы, которые потратят на препараты.

Нюта Федермессер, автор проекта ОНФ «Регион заботы»: «Все такие пациенты наперечет. Совершенно неважно здесь, какой регион, если заболевание диагностировано, то тогда непринципиально, где проживает ребенок, в 600 километрах от Владивостока или в центре Москвы, он может получить этот препарат абсолютно бесплатно».

Еще один важный вопрос: что будет с детьми, деньги для которых уже сейчас собирают частные благотворительные фонды? Неужели от детей откажутся и отправят за помощью в «Круг добра»? И тогда что? Заново в очередь, терять время? Нет, этого не случится. «Круг добра» и другие частные фонды договорились помогать вместе. Другими словами, не случится такого, что частный фонд уже прекратил сбор денег для пациента, а «Круг добра» еще не включил ребенка в программу.

Николай Дайхес, председатель попечительского совета фонда «Круг добра», директор Научно-клинического центра оториноларингологии: «Они известны, эти дети. Я думаю, что никто здесь не пострадает в этом плане. Если собраны частные пожертвования, ну, почему нет? Они могут использоваться. Какой-то заорганизованности здесь не будет».

«Круг добра», можно сказать, уже заработал. В фонде сейчас закупают лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией, поэтому помощь поступит совсем скоро. Вполне вероятно, что нынешним списком диагнозов и препаратов не ограничатся, он будет расширен.