Основатель первого в России детского хосписа в Петербурге священник Александр Ткаченко рассказал, какие задачи стоят перед ним на посту председателя правления нового благотворительного фонда «Круг добра».
В интервью НТВ протоиерей рассказал, что главная задача новой организации не дублировать имеющиеся программы помощи тяжелобольным детям, а дополнять их. Прежде всего, это касается закупки дорогостоящих лекарств и медицинских изделий.
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»: «На данный момент уже есть список из 30 заболеваний, для которых были отобраны 40 с лишним лекарственных препаратов, которые должны будут получить около 10 тысяч детей. Предварительно программа оценивается в 47 миллиардов рублей.
Предполагается, что, в первую очередь, должны получить помощь те дети, лечение которых уже начато. Есть такое заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА). Таких детей, по предварительным спискам, 890 человек. 466 детей уже получают лечение. Очень важно, чтобы это лечение не прекратилось, не приостановилось. Иначе это может привести к ухудшению их состояния».
Александр Ткаченко заявил, что работа «Круга добра» будет прозрачной, а попасть в эту программу родители смогут без особых проблем, отправив заявку через сайт фонда либо с помощью своего лечащего врача. Ее рассмотрит экспертная группа медиков. И если эффективность предполагаемого лечения подтвердится, препарат приобретут.
О создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями Владимир Путин объявил в начале января. В фонд будут поступать деньги, полученные за счет повышения налога на доходы физических лиц (НДФЛ), превышающие 5 млн рублей в год.
Читайте также
- Фонд «Бумажная птица» исполняет новогодние желания тяжелобольных детей
- Фонд «Бумажная птица» исполнил мечту
16-летнего Саши из Петербурга - В Петербурге родители малыша со СМА потратили собранные на лечение деньги
- По каким правилам «Круг добра» помогает детям с редкими болезнями
- Невыдуманная драма: звезды БДТ прочитали истории о детях с аутизмом
- Восемь петербургских театров помогут годовалому Матвею победить СМА