Страдающему СМА двухлетнему Саше срочно нужны деньги на спасительный препарат

Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 3434 со словом «Саша» и суммой пожертвования. Например, Саша 200.

Таких детей, как Саша Архипов, иногда называют СМАйликами. Но это не от английского слова smile, а от названия диагноза СМА — спинальная мышечная атрофия.

Специальная гимнастика — часть привычного образа жизни и Саши, и его родителей. Растяжка три раза в день. Постоянная борьба за мышцы ребенка. Это больно и тяжело, но иначе он совсем перестанет двигаться.

СМА работает последовательно и неотвратимо. Еще несколько лет назад у детей с таким диагнозом не оставалось никакой надежды на выздоровление. Но теперь лекарство, которое могло бы остановить болезнь, есть — «Золгенсма». Самый дорогой препарат в мире.

Дмитрий Савушев, врач-невролог: «Если препарат не ввести, то мальчик будет слабеть на глазах. Его мышцы будут постепенно атрофироваться, они будут уменьшаться в объеме. И когда подключатся уже мышцы дыхательной системы, те мышцы, которыми мы дышим, то, к сожалению, это заболевание без лечения всегда заканчивается гибелью ребенка».

Раньше препарат вводили только детям до двух лет. Но к двухлетию Саши родителям не удалось собрать необходимую сумму. Сейчас ограничения по возрасту изменились, и у семьи снова появился шанс.

Екатерина Архипова, мама Саши: «У нас появился второй шанс. У Саши появился шанс на укол жизни. Это последний шанс, который у нас есть. Мы не можем сдаться. Мы делаем все для того, чтобы Саша получил свой заветный укол. Сейчас у нас идет сбор. И сбор идет очень медленно. Собрано почти 59 миллионов рублей из примерно 170 миллионов».

Время работает против Саши — врачи не согласятся делать укол, если вес мальчика будет больше 13, 5 килограммов. Для Саши разработана специальная диета, он теряет вес, быстро приближаясь к необходимой цифре, но долго так продолжаться не может.

Екатерина Архипова: «Он развивается, и вес мы долго удерживать не сможем. Два-три месяца мы сможем его удержать, чтобы не навредить его здоровью».

Сумма в 170 миллионов изначально казалась немыслимой, но все-таки треть семье удалось собрать. Сейчас помочь можно, отправив СМС на номер 3434 со словом «Саша» и суммой пожертвования. Например, Саша 200.