Страдающей редким недугом Амире нужны деньги на импортное лекарство

Каждый новый день Амиры Ахметовой начинается с борьбы за жизнь. И так уже 3 года. Девочка страдает редким генетическим заболеванием — нарушением синтеза желчных кислот, когда организм сам не справляется с токсинами, они разрушают печень.

Все начиналось с подозрения на гепатит, врачи назначали лечение, но препараты не помогали. Тогда родители Амиры отправились в Москву из Татарстана, провели диагностику в передовых клиниках и услышали неутешительные прогнозы.

Шанс на спасение есть. Амире поможет холевая кислота. Без нее девочке просто не выжить. Вот только препарат этот выпускают исключительно за границей, один курс на несколько месяцев стоит больше миллиона рублей. Принимать лекарство нужно пожизненно. У родителей нет таких денег, поэтому они вынуждены просить о помощи.

Алина Ахметова, мать Амиры Ахметовой: «Самое главное желание у нас — вылечить ребенка. Даже если врачи не дают надежды, говорят, что это неизлечимо, но мы верим в чудо. Мы думаем, что нам удастся все это вылечить, все это вытянуть».

Родители Амиры обращались за господдержкой. Если лекарство дорогое, его не достать в российской аптеке, то в Минздраве помогут. Законом предусмотрены закупки редких препаратов из-за границы. Однако чиновники в Татарстане говорят, что болезнь Амиры Ахметовой не включена в перечень, поэтому еще придется доказывать, что девочка имеет право на помощь.

Пока в лабиринтах кабинетов еще не решили, как быть с Амирой Ахметовой, ей уже помогают в благотворительном фонде.

Елена Сипягина, куратор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»: «Самостоятельно справиться с закупкой лекарств незарегистрированных в нашей стране семья не может. Во-первых, семья не сможет купить это лекарство без помощи организации. Во-вторых, невозможно собрать простым гражданам деньги на лечение ребенка в течении 2–3 месяцев».

Амира — самый обычный ребенок, если нет считать редкой болезни. Она играет в песочнице, любит сказки, ходит в детский сад, правда, редко, потому что много времени проводит в больницах. У девочки есть мечта — получить на день рождения паровозик, который увезет ее на море. Увидят ли Амина море, зависит от взрослых.

Чтобы помочь девочке, отправьте СМС на номер 7715 со словом «Чудо» и суммой пожертвования. Например: чудо 350.