Детям-бабочкам сочинили сказки

Сказки для бабочек. Петербургские актеры приняли участие в записи аудиодиска для детей, страдающих буллезным эпидермолизом. Пациентов с этим редким заболеванием еще называют детьми-бабочками.

Из-за генетического сбоя у больных очень хрупкий кожный покров, что приводит к глубоким повреждениям кожи, деформации рук и ног. При этом интеллектуальные способности не нарушаются.

Корреспондент НТВ Алексей Кобылков встретился с участниками проекта и с теми, для кого он организован.

В студии радио «Свобода» Ксения Раппопорт читает сказку про бабочку. Это благотворительный проект, который так и называется «Бабочкины сказки».

В сумрачном осеннем Петербурге картинка с порхающими яркими бабочками выглядит совсем непривычно. Но в этой маленькой комнате для них все условия: влажно и очень тепло.

Крылья бабочек покрыты мельчайшими чешуйками, которые защищают их от самых разных повреждений. И если стереть этот слой, то они оказываются почти беззащитны. Дети-бабочки беззащитны с самого рождения. Любое прикосновение к их коже может привести к появлению волдырей и страшной боли, которую практически ничем не снять.

Полуторагодовалая Лера похожа на маму и также много улыбается. У них обеих — буллезный эпидермолиз, то есть они вдвоем дети-бабочки. Тот же генетический сбой, те же симптомы, только в легкой форме.

Елена Михайлова: «По дерматологам особенно не хожу, поскольку в детстве я отходилась. Ничем помочь они не могли. Мама в свое время возила меня по бабкам, знахаркам, целителям. Но, естественно, это ни к чему не привело. Это не лечится. Мол, генетика. И какой толк ходить к врачам, если они делают круглые глаза и ничего не могут».

Елена рассказывает, что до появления фонда «Бэла» невозможно было получить даже просто информацию, не говоря уже о медикаментах и какой-то помощи. Теперь стало значительно легче.

Лина Ширяева, координатор проекта «Бабочкины сказки», пресс-секретарь фонда «Бэла»: «Задача фонда — добиться от государства признания этого заболевания редким и тяжелым. Чтобы дети имели возможность получать различную помощь от государства, а не от спонсоров или фондов».

Когда появилась идея проекта, выяснилось, что сказок о бабочках почти не существует. Так что их попросили написать Юрия Арабова, Екатерину Нарши и Илью Тилькина.

Илья Тилькин, сценарист: «Моя сказка называется „Доброе дело“. Она про то, что хорошим человеком быть приятно, что добрые дела делать хорошо. И людей, которые по-настоящему делают доброе дело бескорыстно и по зову сердца, как это делают люди, создавшие этот фонд, их очень мало».

Ксения Раппопорт в свою очередь полагает, что дело даже не в милосердии, а просто в информированности. О чем говорить, если врачи не слышали о болезни.

Ксения Раппопорт, заслуженная артистка России: «Есть идея сформировать мобильную бригаду врачей. С таким ребенком даже осмотр у ортопеда становится невозможным. Потому что приходишь к ортопеду, а он просит поднять ребенка за подмышки, чтобы осмотреть ноги. А его нельзя поднимать за подмышки. Врач говорит: „Вы — сумасшедшая? Тогда идите!“»

По словам Елены Михайловой, врачи прописывают ее ребенку то же самое, что прописывали ей 30 лет назад: то синьку, то зеленку. Но сейчас ситуация меняется, и в фонде «Бэла» уверены, что дети-бабочки могут жить нормально. Вырастать, заводить семью, заниматься спортом. Полуторагодовалая Лера, застывая, открыв рот, перед телевизором, кажется, тоже ни секунды в этом не сомневается.

Реквизиты фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз, «Бэла»:
ОГРН: 111 77 99 00 3794
Юридический адрес: 107076, г. Москва, Колодезный переулок, дом 14, офис 636
Налоговые реквизиты: ИНН 7718002430, КПП 771801001
Банковские реквизиты:
ЗАО «Юникредит банк»
Валютный счет в евро:
40703978100014421672
Расчетный счет в рублях:
40703810900014421639
В ЗАО «Юникредит банк» г. Москва
К/с: 30101810300000000545
БИК: 044525545
ОАО Сбербанк России
Расчетный счет в рублях:
40703810938050001321
Текущий валютный счет в долларах США:
40703840838050000023
В ОАО «Сбербанк России»
К/c: 30101810400000000225
БИК: 044525225