Маленьким братьям из Петербурга нужны деньги на борьбу с тяжелой болезнью

Для братьев Адриана и Марка сладости из обычного магазина с некоторых пор под строжайшим запретом. Там слишком много жира, который, как выяснилось, смертельно опасен для мальчиков. Месяц назад у братьев диагностировали адренолейкодистрофию — сокращенно АЛД. При этой болезни происходит мутация генов, отвечающих за расщепление жирных кислот. Они накапливаются в организме, после чего может развиться слепота, глухота. Болезнь поражает и клетки мозга. А потому теперь дети на строжайшей диете.

О диагнозе семья узнала, когда мальчики попали в реанимацию с подозрением на надпочечниковую недостаточность. По словам генетиков, АЛД — крайне редкое заболевание, передается по материнской линии. Как правило, сыновьям. Женщины являются лишь носителями. Отследить закономерность сложно.

Чтобы остановить развитие болезни, необходима трансплантация костного мозга. Клиники, у которых большой опыт в этом, находятся за границей.

Игорь Ботвин, отец мальчиков: «Чтобы приступить к лечению, нам нужно иметь примерно 60 млн рублей, это расходы на лечение двух детей в клинике США. Мы выбрали эту клинику, потому что 30 лет они занимаются исследованием этой болезни. И помимо трансплантации костного мозга они предлагают различные варианты лечения, в зависимости от состояния ребенка».

Игорь и Екатерина — музыканты, играют в известном питерском симфоническом оркестре. В период распространения коронавирусной инфекции глава семьи устраивал бесплатные онлайн-концерты в поддержку всех, кто дома. Теперь помощь нужна его семье.

Чтобы спасти мальчиков, супруги открыли сбор в Интернете. Пока на счет поступило около семи миллионов рублей, тогда как нужно 60. Игорь и Екатерина уверены — добро, которое дарили людям, обязательно вернется.

Реквизиты для помощи мальчикам:
«Сбербанк»: 5469 5500 2084 7676
Тинькофф: 5536 9138 2899 4745
Получатель: Татьяна Игоревна Б.