Страдающему врожденным генетическим недугом 8-летнему Хабибу нужны деньги на лечение

С виду 8-летний Хабиб — самый обычный ребенок, он не прочь погонять во дворе мяч, намотать круги на велосипеде и поиграть в прятки с сестренкой. Хабиб — первенец. Согласно кавказским обычаям, мальчик, значит, продолжатель рода, вся семья была на седьмом небе от счастья. В 6 месяцев у ребенка случился первый приступ. Родители обратилась за помощью к местным специалистам, но они лишь разводили руками — никто не знал, что с ним происходит.

Абидат Амирова, мама Хабиба: «Мы долго не могли понять, почему ребенок плачет, почему у него поднимается температура».

Пока выясняли причины, приступы участились и протекали все тяжелее. Полтора года Хабибу, видимо, от безысходности кололи антибиотики и противовирусные препараты. Лишь на второй год жизни в столичном исследовательском центре имени Димы Рогачёва установили, что это наследственное генетическое заболевание, до конца не изученное. В России немного пациентов с таким недугом.

У мальчика обнаружили аутовоспалительный синдром — это врожденное генетическое заболевание, также известное как семейная средиземноморская лихорадка. Географическое уточнение появилось неспроста: чаще болезнь проявляется у южных народов — итальянцев, греков, турков и жителей юга России.

Первое относительно недорогое лекарство семья приобретала на свои деньги и не обращалась за помощью. Хабиб принимал таблетки на протяжении 6 лет, но в начале этого года дозировка препарата достигла максимальных значений, он перестало помогать, приступы начались с новой силой.

Начиная с июня Хабиб обязан принимать жизненно необходимое средство с труднопроизносимым названием — канакинумаб. Два его флакона стоят как однокомнатная квартира в родном Буйнакске — 1 миллион 200 тысяч рублей. По меркам семьи это космическая сумма.

Анна Козлова, врач ревматолог, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачёва: «Самое ужасное, что могут развиться осложнения, которые могут привести к очень печальным последствиям. Заболеванием наследственное, врожденное, которое контролировать, к сожалению, никак нельзя».

За спасительным лекарством семья обратилась в республиканский Минздрав. Заявление там приняли, но предупредили, что на обработку документов уйдет много времени, которого нет. По словам врачей, счет уже идет на дни. Родители мальчика, с трудом сдерживая эмоции, просят о помощи неравнодушных людей.

Абидат Амирова: «Я обращаюсь к добрым людям, у кого есть возможности, помочь нам с приобретением лекарства».

Срочный сбор объявил благотворительный фонд «Подсолнух». Подарить ребенку шанс на здоровую жизнь может каждый, достаточно отправить СМС со словом «НТВ» и суммой пожертвования на короткий номер 3443. Ннапример: НТВ 200.