Страдающей тяжелым недугом Милане нужны деньги на самое дорогое в мире лекарство

Занятия, которые родители Миланы Семеньковой проводят с ней на протяжении нескольких часов в день, — не панацея. Это всего лишь попытка выиграть хоть немного времени. Спинальная мышечная атрофия методично лишает Милану одного двигательного навыка за другим, а в перспективе отказ мускулатуры может привести к остановке дыхания или сердца.

Виктория Кашуба, мама Миланы Семеньковой: «Она не понимает, почему ей сегодня хуже, почему у нее температура, почему она не может сесть, как она это делала до этого».

В августе минувшего года в России зарегистрировали и разрешили к применению американский препарат «Спинраза». Его регулярные инъекции позволяют парализовать недуг. Через пару месяцев лекарство назначили и Милане Семеньковой по результатам обследования в Институте педиатрии в Москве.

Светлана Артемьева, заведующий неврологическим отделением НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава: «Прогрессирование болезни остановится. Уже мотонейроны не будут гибнуть. То есть потеря двигательных навыков не ожидается. Важно получить лечение как можно раньше и быстрее».

Вероника Скворцова, руководитель Федерального медико-биологического агентства, министр здравоохранения РФ с мая 2012-го по январь 2020 г.: «Мы планируем такую программу создать и тем, кому показано, помогать».

На каком этапе реализация этих планов, выяснить не удалось. Запрос, направленный в Минздрав месяц назад, остался без ответа. Родители Миланы Семеньковой из Калининграда 3 с лишним месяца просили помощи у регионального правительства, в сложившейся ситуации предоставление «Спинразы» — его полномочия. Когда одна доза стоит 8 миллионов рублей, а в течение первого года терапии требуется 6 инъекций, областной Минздрав будто впал в ступор. Помог лишь болезненный укол прокуратуры: неделю назад Милане пообещали приобрести «Спинразу».

Наталья Феклистова, начальник отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних прокуратуры Калининградской области: «С декабря месяца Минздравом не приняты надлежащие меры для обеспечения лекарственным средством маленькой жительницы области. В адрес министра здравоохранения внесено представление об устранении нарушений. В течение месяца Минздрав должен принять конкретные меры».

Пока в Минздраве Калининградской области нашли 23 миллиона рублей для закупки «Спинразы» для Миланы и еще одного маленького жителя региона. По рыночным ценам это 3 дозы на двоих. К тому же нужно организовать и провести конкурс по их приобретению. То есть снова бесценное время в ожидании исполнения обещаний чиновников. Поэтому родители Миланы Семеньковой собирают средства на заграничный препарат Zolgensma. Он в России не зарегистрирован, но западные медики уверены, что одна инъекция позволит навсегда забыть про спинальную мышечную атрофию и про бесконечное ожидание милости от системы здравоохранения.

Виктория Кашуба: «Кучу документов отправили, видео, по Skype они нам звонили, смотрели. Прошло 3 недели, нам позвонили и сказали: вы нам подходите. И выслали нам счет на 150 миллионов рублей».

Лишь на днях подошла очередь девочки в едва ли не единственном фонде, где не боятся заявлять о невероятном сборе. Воодушевляет и то, что к этому моменту благодаря лишь собственной активности родители Миланы Семеньковой уже собрали фантастическую сумму — 55 миллионов рублей. Флешмобы и концерты, спортивные мероприятия и соцсети для спасения девочки делают больше, чем вся система здравоохранения. Но нужно еще 100 миллионов. чтобы спасти Милану.

На днях Милана Семенькова перестала сидеть, возникли проблемы с дыханием. Хештег #Миланаживи, используемый в соцсетях для ее поддержки, стал актуален как никогда. С начала 2020-го в России умерли 5 детей со спинальной мышечной атрофией, пока ситуация с лекарством для них на государственном уровне не сдвигается с этой в буквальном смысле мертвой точки. Не дать Милане пополнить эту ужасающую статистику — наш общий долг, ведь в огромной России многие убеждены, что чужих детей не бывает. Милану каждый рубль приближает к исцелению.

Виктория Кашуба: «Это самое страшное, когда ты знаешь, что твоему ребенку можно помочь, когда ты знаешь, что еще можно сохранить какие-то функции, которые потом не нужно будет восстанавливать».

Чтобы помочь Милане Семеньковой, отправьте SMS на 7522 со словом «живи» и суммой пожертвования. Например: живи 350.