Страдающей генетическим заболеванием школьнице Насте нужны деньги на аппарат ИВЛ

В свои неполные 14 лет Настя часто вспоминает время, когда была совсем маленькой. Тогда еще не было ежедневных процедур, а сама она могла круглыми сутками гулять с сестренкой и друзьями. Сейчас о таком приходится только мечтать. Уже несколько лет девочка не может ходить, сидеть, руками двигает и то с большим с трудом.

Анастасия Редько: «У меня не получалось вставать. Ну, просто не могу. Тянусь руками, но не получается подняться».

О том, что у ребенка редкая врожденная патология, родители Насти узнали после первых генетических тестов. Хотя до этого слабость и нетипичную ее возрасту инертность врачи объясняли особенностями характера. Характер у девочки и правда особенный. Настя очень общительна и любопытна, интересуется географией и здорово рисует. У нее бы наверняка получились прекрасные портреты жителей Лондона или Парижа, если бы не страшный диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса.

Татьяна Редько, мама Насти: «Это слабость мышц, всего тела. Жевательные рефлексы слабые, руки слабые, ноги слабые. Она ходила, в 5 лет мы сели в коляску, потому что у нее контрактура тазобедренных, коленных суставов, она голову плохо держит».

Мышцы девочки могут вообще перестать работать, а вместе с ними и жизненно важные функции организма. Из-за развившихся проблем с легкими Насте тяжело дышать, особенно ночью, мозг не получает нужного количества кислорода, а любая простуда грозит перерасти в пневмонию. Зимой юная художница практически не выходит из дома. Вдохнуть жизнь в слабеющие органы можно с помощью специальных аппаратов, но приобрести их без помощи со стороны родители Насти не в состоянии.

Глеб Чугаев, благотворительный фонд «Дом с маяком»: «„Дом с маяком“ собирает для Насти Редько 830 тысяч рублей. Сумма будет потрачена на аппарат неинвазивной вентиляции легких, благодаря которому Настя сможет нормально ночью спать. Потому что ночью организм работает не совсем так, как днем. Чтобы дышать, девочке нужны дополнительные усилия, аппарат будет помогать дышать».

А еще у Насти появится аспиратор, чтобы мокрота не копилась в легких, а сама девочка меньше болела. Девочка очень ждет момента, когда сможет дышать полной грудью. Чтобы помочь ей, отправьте СМС на номер 1200 со словом «помощь» и суммой пожертвования. Например: помощь 350.