Страдающей редким недугом Софии нужны деньги на диагностику в Швейцарии

София была обычным ребенком, пока в один момент не оказалась наполовину обездвижена, позже в больнице у нее начались судороги. Сперва семья узнала об инсульте у ребенка, которому еще и года нет, а позже о страшном заболевании моямоя, при котором некоторые сосуды в голове сужаются так, что кровь перестает поступать к мозгу.

Эльвира Евланова, мама Софии: «В любой момент может случится инсульт, паралич. Она может умереть».

Протекание болезни можно увидеть на ангиографии. Часть сосудов будто в дымке. Моямоя — это клуб дыма в переводе с японского. Просто в Японии первыми зафиксировали эту болезнь, она остается очень редкой.

Надя Хан, профессор, ведущий специалист моямоя центра университетской больницы детского госпиталя Цюриха: «Если вы посмотрите на ангиографию, вы увидите сосуды головного мозга сужаются и в итоге исчезают. Со временем у ребенка в этой области мозга и происходит инсульт. Ждать нельзя, иначе у ребенка случится паралич, ребенок окажется прикован к инвалидному креслу».

Снимки Софии комментирует доктор Надя Хан из Швейцарии, там находится специализированный центр, где научились справляться с тяжелой болезнью моямоя. Софии готовы помочь, но лечение дорогое. Сам ребенок сейчас улыбается, крепко держит игрушки. После первого инсульта девочка восстановилась без тяжелых последствий. Второй шанс болезнь может не дать. Родители продолжают жить в страхе, ведь все эти умения и успехи ребенка, как и клубы дыма, так же эфемерны.

Эльвира Евланова: «У детей быстро прогрессирует болезнь, поэтому нужно срочно собрать деньги».

За время интервью у мамы Софии несколько раз сорвался голос. Она напугана и диагнозом, и суммой, которую нужно собрать на лечение ребенка. Только для точной диагностики в Швейцарии требуется свыше 2 миллионов рублей, а главная цель — сложнейшая операция.

Надя Хан: «Суть операции состоит в том, чтобы сформировать новые сосуды, которые уже не будут сужаться. Их нужно будет соединить с уже имеющимися сосудами кожи. Разумеется, если мы восстановим сосуды таким образом, то сможем предотвратить инсульты и дать ребенку возможность нормально жить».

Резонный вопрос: почему именно дорогая Швейцария? Лечение там — не прихоть родителей, в России нет нужного опыта по лечению заболевания моямоя. В мире всего два специализированных центра — в Америке и Швейцарии. Редкая и тяжелая болезнь часто означает дорогое лечение.

Пока судороги у Софии случаются 2 раза в день, мама дает ей гранулы, это поддерживающая терапия. Но болезнь прогрессирует. Чтобы избежать страшных последствий, нужно ее опередить. В этом девочки может помочь каждый, отправив СМС на короткий номер 3443 со словом «Стеша» и суммой пожертвования. Например: Стеша 300.