Чиновники посоветовали маме больного мальчика самой купить лекарство за 15 млн рублей

На жизнерадостного мальчика когда-то обратила внимание Татьяна. Она навещала сирот в качестве волонтера, и год назад Коля стал ее сыном. Она надеялась, что, увидев ребенка, местные чиновники тоже захотят ему помочь. Но в суд, где должны были решить, как малышу с редким генетическим заболеванием получить дорогой заграничный препарат, не пришли ни сотрудники регионального минздрава и минфина, ни врачи детской поликлиники.

Татьяна Ермолаева, мать Коли: «Это диагноз, с которым дети не доживают даже до совершеннолетия. Это был большой удар. Мы почувствовали себя беспомощными, что мы один на один остаемся с этой бедой. Есть препарат, который может продлить полноценную жизнь на 10 и более лет».

Препарат для пятилетнего Коли врачебный консилиум из Москвы назначил для пожизненного применения. По закону, закупить лекарство должны на деньги из регионального бюджета. Это примерно 15 миллионов рублей в год. Местный минздрав к такой цифре оказался не готов, поэтому Татьяна Ермолаева получила письменное предложение от чиновников. Ей посоветовали обратиться в какой-нибудь фонд или закупить препарат самостоятельно за границей.

В детском доме долгое время считали, что у Коли ДЦП. И только год назад врачи провели необходимые генетические исследования и поставили правильный диагноз: прогрессирующая болезнь Дюшенна — мышечная дистрофия, которой страдают исключительно мальчики. Татьяне даже удалось отыскать биологических родственников приемного сына. Оказалось, что у двоюродного брата такая же история, и он уже в инвалидном кресле. Такой же болезнью страдали дяди Коли. Они умерли, не дожив до совершеннолетия.

Судя по печальной биографии родных, у Коли очень мало времени. Тот самый поддерживающий препарат нужно начать принимать немедленно, пока ребенок не потерял все навыки. Он не излечит ребенка полностью, но поможет ему жить долго, комфортно и, возможно, дождаться лекарства, которое будет способно полностью победить болезнь Дюшенна. Сейчас над его изобретением работают ученые нескольких стран, в мире проводится около 300 клинических испытаний. И специалисты в области генной инженерии утверждают, что они близки к цели.