Десятилетней Диане срочно нужны аппарат для вентиляции легких и откашливатель

27.10.2019, 09:42

Видеосюжет: Илья Федосов
Видео программы «Сегодня»

Сегодня десятилетняя Диана из Великого Новгорода строит большие планы на будущее: выучиться на врача, выйти замуж, построить замок. Но пока девочке нужна помощь, чтобы просто дышать. У Дианы редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Для выживания необходимы дорогие приборы, чтобы купить их, нужно собрать миллион.

Электрическая коляска — единственное возможное решение для Дианы. Из-за слабости мышц она не может даже самостоятельно стоять, но в вождении коляски ей нет равных. Особенно в сочетании с характером. Мама просит хотя бы «для телевидения» смирно пройти с нею рядом. Девочка терпит несколько секунд, потом уносится вперед. Обычную коляску ей тяжело было бы даже сдвинуть с места, а эта позволяет бегать, носиться и даже крутиться на месте.

Дома всех встречает Вольт. Собака такого же темперамента, как и ее маленькая хозяйка. А еще дома ждут рыбки, у каждой из которых свое имя, и хомяк. А еще дома надо вернуть на место плинтус, оторванный Вольтом, и немедленно нарисовать карандашный портрет. Но, рассказывает мама Дианы, все меняется с наступлением ночи.

Светлана Перепичко: «Ночью происходит… Вот предположим, она засыпает, все нормально, пару часов она спит спокойно, а потом у нее начинается. Она может просто начать кричать „Мама, спаси, мама, помоги“».

У Дианы спинально-мышечная атрофия. Это не поддающееся лечению, постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга. Из-за этого все мышцы слабеют, а затем атрофируются. Раньше Диана могла самостоятельно сидеть, сейчас уже не может. Слабеют руки, слабеет все, в том числе и мышцы грудной клетки. Дышать ребенку становится все сложнее. Из-за слабости мышц спины позвоночник девочки очень сильно искривлен, требуется операция. Но для того, чтобы ее провести, нужно, чтобы дома постоянно были два дорогих прибора — откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких. Вместе они стоят около миллиона рублей.

Светлана Перепичко: «Когда мы поставили диагноз, нам сказали, что ребенок не доживет и до дошкольного возраста. Мы переросли, мы в четвертом классе. Ребенок хочет выйти замуж, родить детей, хотя бы одного. Мы сделаем все возможное».

У девочки серьезные планы на жизнь — как профессиональные, стать или врачом или кондитером, так и личные. Есть мальчик, который Диане очень нравится. И ничего такого уж несбыточного в этих планах нет.

Диана Перепичко: «Мы поженимся с Серёжей, заведем кучу животных. Серёжа будет работать где-нибудь, и я буду работать. Я думаю, что мы построим огромный дом, даже замок».

Чтобы помочь Диане, отправьте SMS на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами. Например, 100. Подробности — на сайте фонда «Вера».

Читайте также