Родители больной девочки из Тулы ждут регистрации дорогого лекарства от эпилепсии

Слышать смех маленькой Насти для ее мамы — это настоящее чудо. Еще несколько лет назад любая эмоция могла спровоцировать у девочки приступ эпилепсии. У Насти туберозный склероз — редкое заболевание, из-за которого в головном мозге появляются опухоли. С тех пор как болезнь начала прогрессировать, девочка практически не разговаривает.

Одна надежда — на таблетки «Сабрил». Светлана осторожно растирает их в порошок, остерегаясь просыпать. Упаковка препарата, благодаря которому у Насти есть шанс на выздоровление, стоит от 10 до 20 тысяч рублей. В месяц требуется три, четыре, а то и пять баночек. Для родителей Насти — медсестры и машиниста электровоза — это неподъемные деньги. От одной мысли, что купить лекарство она не сможет, у Светланы опускаются руки.

Светлана Гордеева, мать Анастасии: «Я не могу представить, если не будет таблетки. Она войдет в тонус. Реанимация не спасет. Эпилепсия — это ужасно страшно. А еще когда это малыш, жить не хочется».

Сейчас чиновники тульского Минздрава не могут закупить препарат для Насти. Он разрешен к ввозу и использованию в России, но официально не зарегистрирован. Значит, на него нельзя тратить бюджетные средства. Это настоящая беда для тех, чьи дети страдают от редких недугов.

Но Светлана понимает: именно этот препарат избавил ее дочь от мучительных приступов.

Светлана Гордеева: «Настю били приступы до 15 раз. На фоне слез, сна, пробуждения ребенок просто забивался в приступах. Не играл. Не жил. Не развивался».

Сейчас девочка даже в детский сад ходит, пусть и в коррекционный. Для родителей это уже большая победа. Теперь надежда на то, что она начнет говорить, ведь совсем недавно Настя произнесла такое ценное слово «Мама».

На прошлой неделе Дмитрий Медведев сообщил, что для детей с хроническими заболеваниями закупят необходимые препараты, которых пока нет в России. Это позволит нуждающимся получить качественное обезболивание, а врачи смогут назначать такие препараты больным. Речь идет о хронических заболеваниях с болевым и судорожным синдромами. Также премьер заявил, что до конца 2023 года планируется наладить выпуск всех необходимых форм в России, чтобы обеспечить детей нужными обезболивающими лекарствами.

«Это распоряжение также даст право уполномоченному к ввозу подобных препаратов Московскому эндокринному заводу оперативно закупить и поставить в Россию такие препараты, как диазепам, фенобарбитал, мидазолам, в 10 лекарственных формах, которые у нас не производятся, а также клобазам», — говорится в сообщении председателя Правительства РФ.

Еще в правительстве рассчитывают за четыре года наладить выпуск собственных аналогов этих противосудорожных и обезболивающих препаратов. Важно, чтобы их качество оказалось достойным. Тогда и дети будут страдать меньше, и их родители, пытающиеся облегчить им существование, не будут «ходить под статьей». Екатерину Коннову в прошлом году едва не осудили за сбыт наркотиков, потому что она продала препарат, который ее ребенку уже не помогал. Спасли общественный резонанс и вмешательство Кремля.