В Югре суд отказал тяжелобольному мальчику в лекарстве

Мать Лёши Конкина не верит в происходящее. Получается, ее ребенка обрекают на мучения, тяжелую инвалидность и гибель. Сейчас мальчик внешне мало чем отличается от сверстников, но заболевание прогрессирует. У него миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которым страдают только мальчики. С 10–12 лет дети, страдающие этим заболеванием, обычно уже в инвалидном кресле, так как у них разрушаются мышцы, к 20 повышается риск смертельных осложнений.

В Москве и Санкт-Петербурге собирали консилиумы, врачи единогласно решили — ребенку срочно необходим препарат, который с успехом применяется в Европе. В России он не зарегистрирован. Но, по закону, в таких случаях больного все равно обязаны обеспечить лекарством за счет регионального бюджета, сколько бы оно ни стоило. Терапия для Лёши обойдется в 18 миллионов в год. Эта цифра, очевидно, напугала чиновников.

Десятилетний Глеб Глушенков живет в Санкт-Петербурге с таким же диагнозом. Его поставили, когда мальчику было три года, еще семь лет он ждал адекватного лечения. За это время у ребенка появилось очень много проблем, включая лишний вес из-за гормональных препаратов и остеопороз. Любое падение для мальчика теперь оборачивается серьезными травмами. В этом году Глеба, наконец, обеспечили тем самым жизненно необходимым препаратом.

При мышечной дистрофии Дюшена мальчики уходят очень рано, лет в 14, в основном по причине дыхательной недостаточности. Медики говорят: если начать терапию вовремя, в том возрасте, в котором сейчас находится Лёша Конкин, этого можно избежать и значительно продлить жизнь пациенту:

Елена Шеперд, представитель благотворительного фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна: «Полностью заболевание не вылечивается, но это лекарство переводит злокачественное течение миодистрофии Дюшенна в доброкачественную форму Беккера. А это значит, что ребята могут жить не 20 лет, а 40, и значит, однажды дождутся той волшебной таблетки, которая полностью их излечит».

Сегодня утром четырехлетнего Лёшу Конкина, которому медики отказывают в выдаче лекарства, поддержала и актриса Мария Кожевникова. А семья, заручившись помощью адвоката, собралась жаловаться в прокуратуру и в квалификационную коллегию судей. Разве виноват Лёша в том, что его здоровье кто-то поставил рядом с понятием «экономическая целесообразность»? И при этом действует исподтишка.