В Петербурге рассказали, как государство помогает пациентам с редкими болезнями

На вопросы, с какими проблемами сталкиваются пациенты с редкими диагнозами и как улучшить качество их жизни, пытались ответить профильные чиновники, врачи городских больниц, эксперты и представители благотворительных фондов.

Такие встречи проводятся с 2013 года, и они, действительно, приносят реальные результаты. Сейчас в Северной столице зарегистрировано более тысячи человек с редкими заболеваниями. Из них более 300 — это дети. Благодаря неравнодушию участников круглого стола, в прошлом году внесли изменения в Социальный кодекс.

18 пациентов, нуждающихся в проведении искусственной вентиляции легких на дому, были обеспечены оборудованием за счет бюджета, еще девять человек — необходимой медицинской техникой.

В прошлом году на препараты, в которых нуждаются пациенты с орфанными заболеваниями, был выделен 1 млрд 319 млн рублей. По словам представителя комитета по здравоохранению, это рекордная сумма за последние годы.