Младенцу Мише из Подмосковья нужна помощь в борьбе с редким тяжелым недугом

Трехмесячный Миша Филимонов появился на свет в семье для нашего времени едва ли не исключительной. У него четверо братьев и сестер, 10 родных теть и дядь. Родители Миши выросли в деревенских многодетных семьях и создали такую же. За 20-летнюю совместную жизнь Роман и Ольга в поисках лучшей доли исколесили Урал и Сибирь, после чего осели в дальнем Подмосковье, где год назад построили дом и решили родить пятого ребенка.

Роман Филимонов, папа Миши: «Дом для детей построили. Правда, ждали дочку».

Родился мальчик Миша. Почти сразу стало понятно, что с ним что-то не так. Ребенок был вялым, не держал голову, его мышцы с каждым днем слабели. К двум месяцам мальчик уже не мог самостоятельно глотать, начались проблемы с дыханием. Врачи обнаружили у него СМА-1 — спинально-мышечную атрофию самого тяжелого первого типа. Это редкое и неизлечимое генетическое заболевание, с котором дети могут прожить от нескольких месяцев до нескольких лет. Недуг возникает, когда встречаются два носителя поврежденного гена.

Мишин диагноз пролил свет на другую семейную трагедию — больше 20 лет назад от загадочной болезни умерла его 5-месячная сестренка. Как теперь понимают родители, она тоже страдала СМА, но тогда никто не знал, что это такое. Ген, ответственный за болезнь, открыли только в 1995 году.

Марина Филимонова, мама Миши: «Мы были молодые, не замечали симптомов. Мышцы не держат. Врачи поняли, что она неизлечима, и выписали нас».

Еще недавно дети со СМА-1 умирали в больницах, прикованные к аппарату искусственной вентиляции легких. Сейчас они могут жить дома с родителями, если там будут все необходимые для поддержания жизни приборы.

Софья Харькова, пресс-секретарь детского хосписа «Дом с маяком»: «В реанимации ребенок лежит один, в кувезе, опутанный трубочками. Это страшно, это огромный стресс, который влияет на здоровье. Все те же приборы могут быть дома, где ребенка поддерживают его близкие».

Чтобы Миша жил с родителями, братьями и сестрами дома, ему нужен аппарат НИВЛ, чтобы дышать, аспиратор, чтобы удалять мокроту, и другие приборы общей стоимостью миллион рублей. Для семьи Филимоновых это неподъемная сумма. Роман — бригадир разнорабочих, Марина круглосуточно следит за детьми. Если сумму удастся собрать, для Миши это станет настоящим рождественским чудом. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС с суммой пожертвования и словом «помощь» на номер 1200. Например: помощь 350.