Страдающей редким заболеванием девочке из Нижнего Новгорода нужны деньги на лечение

Только за этот год Бануш побывала в реанимации 12 раз. Девочка в любой момент может потерять сознание, потом начинается внутренне кровотечение, эпилептические судороги. И все сначала: скорая, реанимация, возможна кома.

Натаван Валиева: «Ей очень тяжело. Она боится. Каждый посторонний человек для нее — это какой то страшный сон. Ей кажется, что ее в скорую заберут. Вот почему боится она».

Ее полное имя Банучичак, в переводе на русский — аленький цветок. Бануш — третий ребенок в семье, старшим уже по 15 и 20 лет. И ни о каких генетических болезнях в родители девочки прежде и не слышали.

У аленького цветочка поначалу была только сонливость и слабость. Но пару лет назад морские пейзажи на семейных видео сменились на больничные палаты. Что происходит с дочкой, откуда непонятные внезапные судороги и угнетенное сознание — Расиму и Натаван смогли объяснить только в Москве. Но и здесь, в Российской детской клинической больнице, назначал лечение исключительно консилиум ведущих генетиков. Оказалось, из-за сломанного гена в организме ребенка постоянно накапливается аммоний.

Светлана Михайлова, заведующая отделением медицинской генетики РДБК РНИМУ им. Пирогова: «Он выскотоксичен для головного мозга и является основным токсическим веществом, которое достаточно быстро повреждает клетки головного мозга. Если мы заранее не назначим те препараты, которые приводят к гиперамонизации, мы можем потерять ребенка».

Препарат «Каргулумовая кислота», необходимый Бануш, в России не зарегистрирован. Ни в одном списке на бесплатное обеспечение, даже по жизненным показаниям, его нет. И хотя бы год, но за счет государства этот препарат Банучичак получать никак не может. А за годовую терапию родители должны заплатить 21 миллион рублей.

Чтобы помочь Бануш, отправьте СМС на номер 7715 со словом «чудо» и через пробел любую сумму пожертвования, например чудо 350.