Девятимесячному Роме нужны средства на домашний аппарат ИВЛ

Из-за редкого генетического заболевания — спинально мышечной атрофии — мышцы Ромы не растут, в том числе дыхательные, поэтому он постоянно находится на аппарате искусственной вентиляции легких.

Это странная и еще мало изученная болезнь. Сможет ли Рома стать нормальным ребенком, сейчас большой вопрос.

Софья Харькова, руководитель пресс-службы детского хосписа «Дом с маяком»: «До последнего времени это считалось неизлечимым. Сейчас есть лекарства за границей и клинические исследования лекарств в России. Но все равно это лекарства, которые замедляют болезнь. Нельзя сказать, что ее полностью можно вылечить. Мы хотим, чтобы Рома жил дома рядом с мамой, даже на аппарате искусственного дыхания. Даже со всей сложной техникой, но дома, с семьей и наслаждался детством, насколько это возможно».

Вернуться домой Роме ничего не мешает, правда, там нужно создать что-то вроде реанимации — аппарат искусственной вентиляции легких и еще огромное количество расходных материалов.

Чтобы помочь Роме, отправьте СМС со словом «помощь» и суммой пожертвования на номер 1200. Например: помощь 350.