Уральские чиновники отказали детям с тяжелым недугом в необходимых продуктах

Летом Арсений и Никита катаются на скейтах, а зимой покоряют горы на сноубордах. Чтобы дети всегда были сыты, маме приходится тратить целое состояние. Все дело в том, что дети у Ольги особенные, питание у них непростое. Сразу после рождения выяснилось, что у мальчиков фенилкетонурия.

Ольга Мамаева: «Это генетическое неизлечимое заболевание, которое при несоблюдении лечения ведет к умственной отсталости, к аномалиям развития как интеллекта, так физического».

Лекарства от фенилкетонурии не существует. Единственный способ создать ребенку условия для полноценного развития — строжайшая диета. Список запретов не перечислить, проще сказать, что таким детям можно съесть. А можно небольшой огурец, пару томатов, никакого мяса или рыбы. Привычная для здорового человека еда — для них яд. Организм мальчиков не способен в полной мере перерабатывать белок, который есть в любом блюде, излишки накапливаются и отравляют мозг.

Любимая еда ребят — бутерброды с так называемой колбаской. Так называемой, потому что это никакая не колбаса, в ней нет ни свинины, ни говядины, только крахмал и вкусовые добавки. Такие искусственные продукты для них единственный способ утолить голод.

Пищевая промышленность в этом вопросе давно шагнула вперед. В потребительской корзине для страдающих фенилкетонурией есть имитация сыра, макарон, гречки, риса. На вид обычная крупа. Есть заменитель яиц. Если развести порошок водой, можно приготовить омлет. Безбелковых продуктов много, только их не купишь в обычном магазине и не каждому они по карману.

Фенилкетонурия — заболевание редкое, спрос на лечебное питание небольшой, поэтому производство таких продуктов штучное и дорогое. Напиток рисовый, который напоминает молоко, стоит 283 рубля за литр. Макароны — 577 рублей за полкило.

Список заказа подобен меню дорогого ресторана, 200 граммов картофельных сосисок стоят почти 900 рублей. За поддержкой родители особенных детей обратились в областной Минздрав, закон ведь обязывает помогать таким семьям. Но тут, как в пословице, сытый оказался голодному не товарищ. Чиновники напомнили, что дети-инвалиды получают пенсию. И как тут объяснишь, что она не покрывает и трети рациона. В других регионах, кстати, это понимают.

Ольга Богданова, заместитель министра здравоохранения Омской области: «С 2014 года это воля региона и наша инициатива обеспечивать эти семьи продуктовыми наборами, чтобы облегчить им жизнь».

Как передает корреспондент Ольга Зенкова, в Омске набор лечебного питания родителям выдают по рецепту в аптеке, а в Ленинградской области мамы ежегодно получают на такие продукты по 35 тысяч рублей.

Дарья Мамай: «Мы не жалуемся. Ребенок — малоешка, избирателен в своем питании. Пока хватает, спасибо и на том».

В свердловском же Минздраве пока выдают лишь отписки. Запас продуктов для своей дочери Наталья Медведева взяла в кредит. В следующий раз расплатиться за заказ будет нечем.