«Дом с маяком» отмечает первый юбилей

Активная и жизнерадостная двухлетняя Вика страдает спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы организма, в том числе и дыхательные. Болезнь нельзя излечить, но можно замедлить, если сразу после постановки диагноза выполнять все необходимые процедуры — тренировать легкие, делать гимнастику, постоянно измерять пульс.

Здоровьем Вики занимаются сотрудники детского хосписа «Дом с маяком». Они навещают девочку на дому, назначают приемы, учат правильно дышать, бесплатно обеспечивают всем необходимым оборудованием, даже таким дорогим, как аппарат неинвазивной вентиляции легких, а также психологически поддерживают родителей.

Марина Лактионова, мама Вики: «Было отчаяние. Мы не знали, что делать, как с этим жить, случайно узнали о хосписе, написали заявку и попали сюда. Хоспис — это какая-то надежда, какая-то опора, это совсем не про болезнь, это радость».

Несколько раз в неделю палату для приема детскому хоспису любезно предоставляет хоспис взрослый — первый городской, потому что у «Дома с маяком» настоящего дома пока нет, но будет. Пять лет назад город выделил медицинской организации старое здание, перестройка которого подходит к концу. В здании будут бассейн, зимний сад, игровая комната и индивидуальные палаты, где будут лежать дети с особо тяжелыми заболеваниями. А еще здесь будут проводить своего рода обучающие индивидуальные курсы для родителей.

Вообще пациентов хосписа 500, а палат всего 15, потому что «Дом с маяком» — это все-таки про дом. Врачи считают, что ребенку лучше быть рядом со своими близкими в родных стенах.

Лида Мониава, заместитель директора хосписа «Дом с маяком»: «Это ошибочное мнение — думать, что в хосписе все дети умирают. В хосписе многие дети могут жить годами, и это огромная разница — будет жить ребенок в реанимации 11 лет своей жизни или дома с мамой, папой, сестренкой, собакой и вообще обычную жизнь вести».

Последние три года своей жизни четырехлетняя Марфа находится дома, потому что после бесконечных реанимаций ее родители обратились в хоспис, чтобы научиться ухаживать за девочкой с тяжелой формой ДЦП. Марфа не двигается, не может сама даже глотать. Она любит музыку, поэтому папа берет аккордеон, а младшая сестренка Маруся устраивает концерт. В маленькой квартире по совету приходящего игротерапевта нашли место для горки, чтобы хоть как-то разминать атрофированные мышцы. А еще хоспис устраивает десятки мероприятий на любой вкус.

Екатерина Недосекина: «Мы ездим достаточно часто на литургии, в фольклорный клуб, там занятия для вот таких детишек проводят, устраивают игры, песенки всякие развивающие поют».

Как передает корреспондент Светлана Гордеева, детский хоспис живет за счет добрых людей. Кто-то дает 100 рублей, кто-то тысячи. Недавно организация получила гранты от президентского фонда и субсидии от правительства Москвы.

Но этого, конечно, недостаточно. Каждый месяц на нужды пациентов и сотрудников уходит почти 45 миллионов рублей, поэтому лучшим подарком на день рождения для «Дома с маяком» будет пожертвование. Чтобы помочь, отправьте СМС с суммой и словом «помощь» на номер 1200. Например: помощь 300.