Трехмесячной Агате с синдромом проклятия Ундины нужны средства на полноценную жизнь

Агата родилась три месяца назад — под Новый год. Первенца в молодой семье очень ждали. Папа, инженер по профессии, заранее с математической точностью выбирал имя. Но в первые же месяцы маме и папе Агаты пришлось выучить другое красивое и страшное женское имя. У девочки синдром проклятия Ундины — редкое генетическое заболевание, при котором ребенок во сне забывает дышать. У Агаты это проявилось еще в утробе.

Анастасия Молькова, мама Агаты: «Мне сделали очередную ЭКГ, и врачи сказали, что ей плохо, что она страдает, поэтому она появилась на свет».

Всю свою маленькую жизнь девочка провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Если его отключить, Агата может в любой момент задохнуться, как только закроет глаза. Из-за мутации гена организм не чувствует, что ему нужен кислород. Для других младенцев сон полезен, для нее — смертельно опасен.

Еще недавно такие дети, как Агата, умирали, не дожив до года, или годами лежали в реанимации. Но сейчас все по-другому. Дети с гиповентиляционным синдромом могут жить дома, ходить в школу, многие из них вырастают и заводят собственные семьи. Какой будет жизнь Агаты, зависит от того, что удастся сделать для нее сейчас.

Александра Левонтин, реаниматолог детского хосписа «Дом с маяком»: «Ей надо подобрать аппарат для НИВЛ, чтобы она спала с маской. Это могут сделать в медицинском центре в Санкт-Петербурге».

Но просто так на поезде или самолете Агата поехать туда не может — нужен аппарат для дыхания и сопровождающий врач, а это сотни тысяч рублей. Всего же нужен миллион — на то, чтобы купить технику и научить пользоваться ей родителей. И тогда Агата сможет выписаться домой и увидеть что-то другое, кроме реанимационной палаты.

Чтобы помочь Агате, отправьте СМС на номер 1200 со словом «дети» и суммой пожертвования. Например: дети 350.