Страдающей редкой болезнью Ане из Иркутска нужны деньги на дорогое лекарство

У Ани редкое генетическое заболевание — тирозинемия первого типа.

Ирина Преловская, мама Ани: «Она росла и развивалась как обычный ребенок. Никаких отклонений не было. В возрасте около года у нее часто стала идти кровь из носа, появились синяки под глазами. Мы сдали анализы, и у нас диагностировали низкий гемоглобин. То есть начали лечить анемию».

Но оказалось, что дело вовсе не в нехватке железа, все куда серьезнее. Причина Аниных бед — неправильное расщепление белка. В результате образуются токсические вещества, отравляющие организм. В полтора года у девочки — цирроз печени, практически полностью разрушены зубы и очень хрупкие кости, любое резкое движение может закончиться переломом.

Наталья Таран, старший научный сотрудник клиники лечебного питания: «На сегодняшний день есть единственный препарат — Орфадин,„ который влияет на обмен веществ и препятствует накоплению токсических веществ в организме. Печень способна восстанавливать свои функции при приеме этого препарата. Но принимать препарат надо постоянно, пожизненно“».

По закону Аня должна получать жизненно необходимое лекарство бесплатно. Но диагноз ей поставили совсем недавно. И пока родители девочки оформят все документы, а областной Минздрав проведет аукцион по закупке препарата, уйдет драгоценное время.

Ирина Преловская: «Нам удалось договориться о покупке препарата на три месяца — три упаковки. Нам выставили счет — миллион шестьсот тридцать тысяч рублей. Для нашей семьи — это огромные деньги. И мы просто не в состоянии сами собрать эту сумму».

Семья Ани обратилась в благотворительный фонд «Жизнь как чудо», который сразу начал сбор денег на лекарство. Удалось собрать больше трети от нужной суммы.

Чтобы помочь Ане, отправьте СМС на номер 7715 со словом ЧУДО и суммой пожертвования.