«Хрустальная» смена: в Сочи работает лагерь для детей с редким заболеванием

Больше суток на поезде к морю — уже испытание для этих особенных детей. Из-за редкого генетического заболевания их называют «хрустальными», даже от легкого прикосновения их кости могут сломаться. Таким детям медики ставят диагноз «несовершенный остеогенез». Им запрещают любые виды активности, в том числе общение со сверстниками и обучение в обычной школе.

До этого 14-летняя Ксюша видела море только в кино. У девочки врожденное заболевание. Все ее детство прошло в борьбе за то, чтобы научится стоять и не получить при этом травму. Когда Ксюшу пригласили в лагерь, радости девочки не было предела.

Ксения Шпади: «Лагерь помогает и дружить с другими детьми, и к самостоятельности приучает. Сейчас моя сестренка приехала, она тоже будет учиться самостоятельности. Не всегда же нам жить вместе с мамой».

Одно из правил в лагере — все дети должны находиться отдельно от родителей.

Мария Шпади, мать Ксении: «Родители, конечно, переживают. Все бегают, следят за своими детьми. Но очень импонирует, что дети сами следят за детьми».

Лагерь для «хрупких» детей совсем молодой. Организаторы стараются приглашать к подросткам людей разных профессий: художников, фотографов, журналистов, которые рассказывают о своем деле. В этот раз приехали еще и профессиональные реабилитологи. Они помогут детям преодолеть страх и поверить в то, что подняться с коляски и не навредить своему организму возможно. Ведь об этом мечтает каждый без исключения «хрустальный» ребенок.

Галина Лупандина-Болотова, реабилитолог лагеря: «Это море, это солнце, это позитивное настроение. У детей обязательно должно быть желание сделать больше, чем он может, немножечко преодолеть себя. И, конечно, море этому способствует».

Татьяна Мещерякова, директор фонда «Хрупкие люди»: «Бывает сложно объяснить, в чем смысл нашего лагеря. Кажется, что вот дети просто приехали на море, просто купаются. Но на самом деле то, что происходит в нашем лагере, позволяет ребятам изменить свое отношение к жизни, к себе. Мы стараемся ребят социализировать, делать их полноценными членами нашего общества».

Впереди у «хрустальных» детей больше 10 дней. За это время кто-то научится стоять, кто-то впервые найдет друзей, а кто-то полюбит море.

Этот лагерь существует на пожертвования и обходится в серьезную сумму. Ведь кроме дороги и проживания, оплачивается работа специалистов. Чтобы у таких детей сбывались мечты, необходима помощь всех неравнодушных.