Больных целиакией поддержит закон

Петербургские законодатели решили помочь людям, страдающим целиакией. Это генетическое заболевание, поражающее желудочно-кишечный тракт. В городском парламенте разрабатывается законопроект о специальном питании для больных.

Для таких людей опасны продукты, содержащие злаки. На сегодня в Петербурге зарегистрировано 800 больных, из них 120 получили инвалидность.

Детям компенсируются школьные обеды и выдаются путевки в лагеря отдыха. Зато взрослым не полагается ничего.

Как живут с таким заболеванием, выясняла корреспондент НТВ Дарья Криволапова.

12-летняя Валя за пару месяцев освоила выпечку хлеба. Вообще, о еде она думает гораздо больше, чем ее сверстницы. Но всегда отказывается от угощений. Ей нельзя. У нее диета.

Валентина Алексеева: «Но мне нравится что-то соленое. Еще люблю вот японскую кухню — суши, рис».

К остальным продуктам девочка относится настороженно. Любой из них может содержать глютен. Белок, который Валин организм не принимает. У нее генетическое заболевание — целиакия, при котором нарушается пищеварение. И пшеница, рожь, ячмень для организма сродни яду.

Мария Ревнова, заведующая педиатрическим отделением №4 Санкт-Петербургской педиатрической академии: «Заболевание считается достаточно перспективным. Так как не ешь то, что тебе нельзя, и ты не будешь больным. То есть тебе не нужны инъекции, как при сахарном диабете. Не нужно больших дорогостоящих препаратов. Поэтому это-то и тормозит глобальные исследования. На это заболевание не идет большого финансирования».

Для пациентов Марии Ревновой важны как медикаментозная, так и психологическая помощь, и постоянная диета. Если болезнь запустить, поражения всех органов не избежать. Между тем отделение сократили вдвое, и проблеме стали уделять меньше внимания. Хотя никто в России не знает даже реального количества больных целиакией.

Первый в России магазин безглютеновых продуктов открыт в Петербурге. Но, зайдя сюда, понимаешь, что жить и соблюдать диету — очень дорого. Если сравнить обычный батон и батон без глютена, то последний выходит в десять раз дороже.

Еще одна проблема — недоступность детских садов и школ. Специализированных мало. Поэтому три года назад Общество больных целиакией совместно с четырьмя комитетами издали распоряжение — о предоставлении безглютенового меню в любом оздоровительном садике. Но это так и осталось на бумаге. Сейчас работают над новым законопроектом.

Ирена Романовская, руководитель Общества больных целиакией: «Чтобы каждый ребенок, больной целиакией, был обеспечен набором продуктов ежемесячно. Причем данная инициатива, которая исходила от нашей организации, могла другим детям с другим заболеванием, которые зависят от дорогостоящих продуктов питания, также попасть в данный законопроект».

Если этот законопроект примут, то жизнь больных целиакией естественно станет проще, а главное дешевле.

Галина Сизова, тетя Валентины: «Конечно, какие-то дотации нужны. Нужна помощь, потому что невозможно смотреть на ребенка, который получает дорогую вкусную печенюшку только по праздникам. Это ж просто нереально. Когда другие дети едят, наши детки получают душевную травму».

Пока же родители пытаются экономить. Например, покупают обычный творог. Кажется, в нем не должно быть пшеничной муки. После одного такого эксперимента Валя попала в больницу. Теперь все продукты родители проверяют йодом. Если он не меняет цвет, можно есть.