Столичному детскому хоспису «Дом с маяком» нужна помощь

Если очень хочется, то голы можно забивать, даже сидя в инвалидном кресле. Также можно
самостоятельно освоить Photoshop и сделать собственный сайт, когда есть мечта стать знаменитым дизайнером. Для Дани, кажется, нет ничего невозможного, разве что из дома не выйти без посторонней помощи.

Даниил Максимов, подопечный детского хосписа «Дом с маяком»: «Пандусы не приспособлены. Говорили, подъемник поставят электрический. Ничего не поставили. На электрической коляске неудобно спускаться, она больше 100 килограммов весит, вдобавок мой вес, поэтому это очень тяжело».

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, из-за которого с каждым годом все сильнее искривляется позвоночник, слабеют руки и ноги, с трудом работают легкие. Даню нельзя вылечить, но ему можно помочь — сделать массаж, поиграть в футбол на компьютере, поболтать за чашкой чая с любимыми пирожными.

Сергей Оруженко, сотрудник детского хосписа «Дом с маяком»: «Для меня это возможность доставлять радость другим, отдавать тепло, заботу. Когда доставляешь радость другим, ты получаешь радость сам».

Сергей — сотрудник единственного в Москве детского хосписа «Дом с маяком». Если неизлечимо болен ребенок и земля уходит из-под ног, это как сигнал, что есть люди, которые помогут выстоять, поддержат, когда кажется, что больше нет сил, и подарят букет на день рождения.

Мама Дани, конечно, обрадуется цветам, а маме Вари подарят несколько свободных часов. Двухлетняя красавица с длинными ресницами и золотыми локонами страдает той же спинальной мышечной атрофией. Без присмотра ее не оставить ни на минуту. И только когда рядом няня Аля, можно успеть добежать до аптеки и приготовить обед.

Анна Карабан, мама Вари: «Сейчас, когда у нас появилась активная коляска, ребенок крутится у меня под ногами и пытается мне помочь, поэтому вся моя готовка растягивается на часы. В присутствии няни я могу это сделать быстро».

Выездная служба хосписа — это врачи, благодаря ежедневным посещениям которых дети могут жить не в больнице, а дома, с родителями. Няни и поиграют с ребенком, и накормят, и уложат спать. На зарплаты сотрудникам, лекарства подопечным, а их уже почти 500, а также медицинское оборудование нужны деньги — 30 миллионов рублей каждый месяц.

Лидия Мониава, заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком»: «На сегодняшний день у хосписа есть деньги только до 1 августа. После 1 августа мы уже не знаем, чем платить зарплаты, на что покупать лекарства детям. Но каждый раз чудом собираются пожертвования. В основном деньги перечисляют люди из социальных сетей, по 100, по 500 рублей переводят».

Помочь может любой, просто отправив СМС. Одному человеку под силу немного, всем вместе — почти все. Кому-то из подопечных хосписа нужны дорогие препараты, для кого-то планшет — едва ли не единственная связь с внешним миром. Можно устроить встречу с любимым артистом, сводить на концерт любимой группы. Важно успеть, ведь когда ребенок тяжело болен, каждый день на счету.

Сотрудники хосписа исполняют детские мечты. И сами, конечно, тоже мечтают, чтобы у их «Дома с маяком» появился свой дом. Выделена земля, есть проект, стройка сейчас в разгаре.

Лидия Мониава: «Мы очень хотим, чтобы он был домашним, спокойным, чтобы совсем не был похож на больницу, чтобы сюда дети могли ложиться вместе со своими домашними животными, чтобы у них был здесь бассейн, чтобы они продолжали здесь учиться в школе».

Хоспис — это не страх, а надежда на то, что последние дни неизлечимо больной ребенок проведет не в одиночестве в реанимации, а в уютном доме рядом с близкими, на то, что любовь сильнее, чем боль, а неравнодушных людей, готовых поучаствовать в судьбе незнакомых детей, тысячи, а, может, и миллионы.

Чтобы помочь детям, отправьте СМС на номер 1200. Например: 350.