Юным брату и сестре из Красноярска нужна помощь в борьбе с редким генетическим заболеванием

Когда Катя делает шаги, мама очень радуется, поэтому девочка старается держать спину прямо и перебирает ножками изо всех сил. А сил у двухлетней Кати почти нет, самостоятельно может только ползать. Недостаток движений компенсирует играми и общением — девочка очень быстро усваивает все, чему учат родители.

Одиннадцатилетний Оскар — отличник, мечтает стать программистом и любит математику. Но школьник прикован к коляске, для дыхания в горле установлена трубка.

У Оскара врожденное заболевание, вызывающее поражение нервно-мышечной системы. Его мозг развивается, как у сверстников. Но год за годом болезнь отнимает способность двигаться. Из-за слабой мускулатуры искривлен позвоночник, на износ работают сердце и легкие. Мальчик не может сам кашлять, любая инфекция дыхательных путей несет угрозу его жизни. Без присмотра ему оставаться нельзя.

Уже в первые месяцы жизни родители поняли, что Оскар неправильно развивается — плохо двигается, не держит спину и не ползает. Врачи долго не могли поставить диагноз, семью готовили к худшему исходу. Через несколько лет Ольга решилась родить второго ребенка. Все шло хорошо: дочка держала голову, сама переворачивалась. А потом стали проявляться симптомы мышечной слабости. Медики вынесли вердикт накануне Нового года.

Для больных со спинальной мышечной атрофией нет лечения, кроме поддерживающего. Это редкий диагноз: с нарушением функций нервных клеток спинного мозга рождается один ребенок на 6–10 тысяч. Возникновение заболевания не предугадать.

Со временем детей с таким диагнозом врачи переводят на искусственную вентиляцию легких через трубку. Альтернатива — аппарат, который позволяет дышать через маску. На сеансы такой терапии родители водили сына в частную больницу, сейчас у них появился свой аппарат, специалисты настраивают его для домашнего использования. Портативный аппарат вентиляции легких, помогает ребенку, если у него не получается, сделать вдох самому. С ним Оскар может спокойно спать ночью, и его родители тоже. Если все пойдет хорошо, Оскар наконец-то сможет избавиться от неудобной трубки в горле.

Чтобы с Катей внезапно не случилось такой же беды, врачи рекомендуют родителям обеспечить и ее прибором НИВЛ. С годовым запасом расходных материалов он стоит 500 тысяч рублей. На зарплату папы, который работает сварщиком на заводе, второй аппарат семья купить не может. Отвоеванных позиций эта болезнь не сдает, поэтому жизненно важно поддерживать здоровье детей в стабильном состоянии. Ольга и Андрей надеются, что их дочь еще сможет ходить.

Чтобы помочь Кате и Оскару, отправьте СМС с суммой пожертвования на номер 9333.