Орловские чиновники оставили без лекарства умирающего 4-летнего ребенка

Чиновники, которые по закону должны снабжать малышку лекарством, тянут с его закупкой. Корреспондент НТВ Ольга Чернова выяснила, как помочь девочке.

Сейчас 4-летняя Юля бегает, играет, радуется жизни. А два месяца назад она была в тяжелейшем состоянии из-за того, что не смогла вовремя получить жизненно важное лекарство. У малышки — редкое генетическое заболевание, вызывающее интоксикацию организма и отмирание клеток печени. От этой болезни в мире существует пока только один препарат — «Орфадин» или «Нитизинон». Капсулы необходимо принимать каждый день, прерывание терапии смертельно опасно.

Любовь Токмакова, мама Юли Токмаковой: «Она и ночью плакала, а мы с мужем ничем не можем помочь ребенку, ничем совершенно. Это очень страшно».

Стоимость годового курса лечения — более 12 миллионов рублей, «Нитизинон» входит в список жизненно важных препаратов, которыми региональные власти должны обеспечить инвалидов за счет бюджетных средств. Юля Токмакова — единственный ребенок в Орловской области, нуждающийся в этой дорогостоящей терапии. Добиваться бесплатного лекарства для дочки семье пришлось через суд. Год лечения. Малышка пошла на поправку, но когда родители обратились за очередной партией «Орфадина», орловские чиновники развели руками и посоветовали обратиться в благотворительный фонд.

Любовь Токмакова: «Как оказалось, аукцион был вроде бы объявлен, но он не состоялся, причина неизвестна. И мы на два месяца остались без лекарств».

От смерти девочку спасли семьи из других регионов, у которых дети принимают «Орфадин», они поделились своим запасом в долг, пока идет сбор средств на лекарство для Юли.

Руководитель благотворительного фонда «Жизнь как чудо», оказывающего помощь детям с тяжелыми заболеваниями печени, вынуждена была обратиться в Следственный комитет РФ с просьбой провести проверку деятельности сразу нескольких региональных управлений здравоохранения, которые своевременно не обеспечили детей дорогостоящим лекарством.

По данным фонда, в числе проблемных регионов, кроме Орловской, еще Ярославская и Саратовская области, а так же Татарстан и Ингушетия. В официальных письмах среди причин отказа в своевременном предоставлении «Орфадина» местные власти называют его высокую стоимость, нехватку средств, неработающий портал госзакупок и сложности приобретения лекарства через аукцион.

Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»: «У нас одновременно получилось так, что сразу три ребенка оказались без лекарства. Совершенно непонятная ситуация! Почему из-за какой-то некорректной закупки должен страдать ребенок!? Это вопрос жизни и смерти».

Проверку по жалобе фонда начала прокуратура. Родители пострадавших детей обвиняют чиновников в преступной халатности. И безмерно благодарны добрым людям, помогающим собрать деньги на лекарство.

Любовь Токмакова: «Следующий мой иск будет в прокуратуру о привлечении департамента к уголовной ответственности за умышленное причинение вреда здоровью моему ребенку».

Месяц без спасительного препарата фактически свел на нет целый год лечения Юли. Местные власти, обещавшие закупить «Орфадин» в ближайшие дни, теперь не дают родителям никаких гарантий и, судя по сайту госзакупок, чиновники не спешат решать проблему: аукцион на приобретение лекарства назначен на май.

Чтобы помочь Юле, отправьте SMS на короткий номер 7715 со словом «чудо» и суммой пожертвования. Например — чудо 100.