Видео программы «Сегодня»
В Интернете набирают популярность мультфильмы, которые создает девочка с редчайшим на планете заболеванием. Рисунки и анимация для Светы Куклиной из Нижнего Новгорода — единственный способ общаться с людьми. Чтобы научиться говорить по-настоящему , подростку нужно новое дорогостоящее лекарство, но льготы на него семья пока не получила.
Светлана Куклина умеет разговаривать монтажными фразами. Для ребенка с редчайшим на планете заболеванием это единственный способ выражать свои мысли, чувства и желания. Света страдает врожденным миастеническим синдромом быстрого канала. Ее мышцы почти не слышат импульсы нервных окончаний.
Общаться картинками девочка начала после того, как ее реальный образ не приняла
Светлана пишет, рисует снимает и надеется
В вопрос о лечении Светы пока только решается. Ни препарата, ни самого заболевания нет ни в одном списке на льготное бесплатное обеспечение. Лекарство от ее недуга синтезировали недавно, стоит оно 3 миллиона рублей в год.
В России Света — единственный зарегистрированный ребенок с подобным диагнозом. Мама 7 лет потратила на то, чтобы определить, чем больна ее дочь. Уже год она пытается доказать, что редкий пациент имеет право на государственную поддержку, но пока жизненно важным препаратом семью так и не обеспечили. Юный мультипликатор из Нижнего Новгорода рискует всю жизнь общаться с этим миром только своими рисунками.
Читайте также
- Омбудсмен Митянина показала петербургским депутатам опасные для детей
«Скибиди-туалет» и колонку «Алиса» - Мошенники в соцсетях собирают деньги от имени отца тяжелобольной девочки из Перми
- Хакеры взломали десятки аккаунтов детей со спинальной мышечной атрофией
- «Вслух»: подмосковный школьник в самоизоляции читает сказки слепой девочке
- #Жизньсдцп:
девочка-блогер из Екатеринбурга набирает популярность в соцсетях - Родители девочки со смертельной болезнью ждут от хакеров украденных денег